小源患罕见病，一年药费需十多万元。 本报记者 尹明亮 摄济南市港沟街道办事处车脚山村的男孩小源，身患恶性苯丙酮尿症(下称“重症PKU”)，一生中每天都要靠昂贵的药物来维持身体的健康与智力的发展，13年来一直艰难地成长着。已辍学两年的小源在家躺着不愿出门，爸妈为他的下一次药费拼命打工。2月28日是国际罕见病日，省红十字会送来5000元慰问金一解他们的燃眉之急。
本报记者 尹明亮
一辈子都要
靠药物维持
2月28日中午，快到午饭的时间，小源依然躺在被窝里不愿起床，与在街上玩闹的同龄孩子不同，小源从出生的那一刻起，他的人生便与其他孩子不一样了。
“每天吃这些药，要吃到什么时候啊？”小源偶尔会这么问妈妈刘加瑞。恶性苯丙酮尿症，这个十万人中才有一个人患的罕见病，小源还无法完全理解，但一说起这个，刘加瑞就忍不住抹泪。
“2001年出生后新生儿检查就查出来了，四个月后确诊为恶性，一辈子都要靠药物维持，只要坚持服药，就如正常人一样，但一旦断药，就浑身发抖，严重了就发生癫痫口吐白沫。”小源每天需要服用进口药物，十几年来，刘加瑞和丈夫拼命挣钱买药维持着小源的健康，也正因如此，小源身体和智力发育都在正常范围之内，但随着孩子成长，药量跟不上，小源的学习也跟不上，不愿活动，他的情况与前些年相比也差了不少。
刘加瑞说，正常的话，再过几天，随着学校开学，小源本应和同龄孩子一起走进中学的校园，但小源已经辍学两年多了，“六年级没读完，如今几乎整天在家，性格也一直非常内向。”
为了不断药
不得已减药量
小源所患的病罕见，治疗的药物更是难买。“治疗罕见病的药物通常成为‘孤儿药’,因用的人少，研发的企业就少，全世界几千种罕见病，能有有效药物的只有约1%，且都价格高昂。”省罕见疾病防治协会会长韩金祥介绍。
对小源来说，还算幸运，至少药是能买到的。在小源的床头，摆着的便是小源一天三次都要服用的药，都是进口药物。只是最昂贵，对小源也最必需的BH4已经所剩不多了。“都要从台湾买，买一赠一，但一万块钱也只能买5盒。”刘加瑞说，每次买药都只能从网上买，她通常每次买1万元的，要先把钱换成美元，再汇过去。
买药费尽周折，但1万元的药物对小源来说，其实用不了多久。“一盒100片，根据孩子现在的年龄体重，每天要吃10片，一盒药只能吃10天。”刘加瑞说，在孩子小的时候，用药量小，但现在一年下来，光药费就要十来万块钱。 “由于钱紧张，刘加瑞去年曾一度给孩子停了20天药，结果孩子几乎天天喊难受，这一万元的药是济南一家企业给赞助的。”看着所剩不多的药，刘加瑞抹起眼泪，“能撑到正月底，后面的药还没着落呢。”虽然医生建议小源每天服用10片BH4,但为了不断药，刘加瑞不得已只能给小源减了药量，一天只服8片，“这样一盒下来就能多吃两天。”看着儿子，刘加瑞有些无奈。
十几年药费
已有百万
十几年来，刘加瑞没认真算过小源的病花了多少钱，“每次买药都是东拼西凑，要是算算也得上百万了吧，现在欠的债也有十来万。”刘加瑞说。
28日，省红十字会为小源送来5000元救助金，虽一解燃眉之急，但依旧是杯水车薪。年前买的药是企业赞助的，而为了攒足下一次的药钱，今年春节，在外打工的小源的爸爸没有回家过年。2月28日上午，刘加瑞是请假回的家，在济南市区的刘长山路，她打工的快餐店已经开始上班了，洗碗、打杂，为了赚钱，她打着两份工，经常忙到晚上一两点。
“拼了命赚钱，但随着孩子长大，药费越来越多，我们也越发吃力了。”桌子上，是刘加瑞写的几封求助信，为了省下复印钱，都是手写的。刘加瑞说，眼下，像小源这样的罕见病多数都没有进入医保的保障范围，而花费又非常巨大，所以，向社会各界求助，是她和其他病友家属最大的希望，“去年，省内几个市的民政部门针对重症PKU患者有了一些补贴，春节前我们也向本地政府部门反映了一下，不知道能否有个结果。”虽生活艰难，刘加瑞也怀着一些期待。
