对于父母来说,宝宝的健康比什么都重要。近日,在济宁泗水,一个六个月大的男宝宝荣荣却患上了一种罕见病。
荣荣的爸爸张建朋告诉记者:“荣荣这边的肝脾都已经肿出来了,现在一摸都是硬的。”
荣荣的肚子和其他宝宝不太一样。荣荣的肚子比其他孩子大很多,鼓鼓的,不是一般孩子胖嘟嘟的那种大肚子,而是摸上去硬硬的。荣荣的爸爸妈妈告诉记者,这是肝脾肿大的表现,肚子会越来越大。荣荣不光肚子上出现了症状,头也开始变形,头的两边已经出现小棱角了,这叫“方颅”,我们一般人的头是圆的,荣荣的头会慢慢变成方的。
“孩子没有骨髓腔,整个骨头看着跟大理石花纹一样。” 荣荣的爸爸表示。荣荣得的是一个叫“石骨症”的病,又叫“大理石骨病”。这是一种罕见的骨发育障碍性疾病,全国只有五十多例。患病的孩子会出现肝脾肿大、脑积水、颅畸形等并发症,大部分患病的婴幼儿,会因为得不到有效治疗而死亡。为了治病荣荣一家带着荣荣到北京寻医问药。“他必须做骨髓移植,造血干细胞移植,没有其他的方法。”
荣荣是幸运的,中华骨髓库的一位志愿者和荣荣的骨髓配型成功,志愿者也同意捐献,现在只等志愿者体检结束,荣荣就可以进移植仓移植了!但是这个好消息也没能让这个家庭高兴几天,因为伴随着好消息一起来的还有巨大的负担。
荣荣的爸爸称:“光进仓就需要35万元的费用,整个治疗期下来,总共需要七八十万。”
荣荣已经在北京进行了两个月的治疗,对于这个家庭,别说七八十万,就是七八千块都已经拿不出来了。
“要是拖的久了就可能看不见东西,听不到东西,所以我们很着急。”荣荣的妈妈表示。
好不容易有了治愈的希望,荣荣的爸妈不想也不能放弃。在荣荣妈妈的手机上,存着一篇名为《癌症移民:骨肉和家乡是一道单选题》的文章,荣荣妈妈把这篇文章发到朋友圈表达自己的心情:我看不清前面的路,但我不能停止挣扎。
[编后]这么小的孩子患上这样罕见的病,真让人心疼。万幸的是荣荣已经找到合适的骨髓配型,治愈的希望比较大。希望社会上的爱心人士能伸出援助之手帮帮这个幼小的孩子。荣荣妈妈刘翠的银行卡号是:6215696000001437240,开户行是中国银行。