王荣义在医院做康复训练中。
王荣义每到一处都会拍一些照片。这是他拍摄的迎泽公园一角。6月21日是世界渐冻人日，这个病症被世界卫生组织列为五大绝症之一。患者大脑、脑干和脊髓中运动神经细胞受到侵袭，肌肉逐渐萎缩和无力，以至瘫痪，身体如同被冰封，俗称渐冻人。
4年前，一场全球冰桶挑战活动让渐冻症受到关注，渐冻人也成为大众关注的一个特殊群体。本报2014年9月曾对山西的渐冻人患者群体做过特别报道。王荣义便是本报报道的渐冻人之一，4年时间里，他为解冻一直在努力。
5月初，王荣义给记者发来一条微信，说他5月底要组织一次渐冻人医患交流会，还请了北京的专家以及公益组织。5月26日，给渐冻症患者提供健康咨询，讲解合理有效的并发症处理及家庭照护方法，如何提高渐冻人生活质量的医患交流会在山医大一院如期举行。交流会上，北京大学第三医院、东方丝雨渐冻人关爱中心的专业人士和山医大一院神经内科的医护人员，共同为患者和家属们答疑解惑。会议之后，大夫建议王荣义再次入院，接受全面检查。
他的渐冻症已经“渐冻”
6月5日，记者走进山医大医院一病房，看到王荣义的精神状态相当不错，笑容满面，光彩熠熠。他妻子李萍打趣说，前几天有同学来看王荣义时还说，他比以前长得好看啦。这话一出口，王荣义乐了，虽然声带受到病痛影响，笑声不那么清爽，但来自心底的那种喜悦在脸上浮现，如孩童般纯粹的欢乐透过声音传递出来，感染着人。
查房的大夫进来，将一袋子各种检查后的影像档案一张一张翻阅后说，肺部有些结节，是旧的病灶，其他没有什么问题，问康复科的医生有没有来。
透过医生的一堆专业术语，简单理解就是王荣义的渐冻症已经“渐冻”，最近几年都没有向糟糕的方向发展，而且从精神面貌到身体都有好的变化，大夫建议他开始做康复性治疗，每天锻炼“b”“p”发音。因为几年前，他就已经受病情影响，无法顺畅地用语言交流了。发音锻炼，意味着语言表达可能会得到一定恢复。最重要的是经过康复训练，他有可能站起来走路。
从2012年坐上轮椅，王荣义大概没有想过自己还会有站起来的时候，这真是一个大惊喜，也是一个大大的诱惑。
王荣义说，他看到希望了。
当希望升起的时候，回望往日，能让人内心更加坚定。半个多月里，王荣义断断续续通过微信与记者聊着自己是如何走过那些难熬的时光的。
他作为一名渐冻人的挣扎
“得病前5年，我每天想的都是还能活多少天，所以病情发展很快。那几年到处求医问药，结果一切都是徒劳，我估计生命只有3—5年的时间了。真是心如死灰、万念俱灰，每天眼睁睁地看着身体一天不如一天，行动越来越迟缓，到坐轮椅的那一天我知道今后的日子就与轮椅相依为命了。”王荣义是2008年发病，2010年被确诊患上了渐冻症。
“身体的疼痛伴随着我，有时候疼得头往墙上碰，什么是生不如死，没有亲身经历根本不知道那种痛苦，每天都是度日如年啊。我有很大的忍耐力，一般情况下不想让别人知道自己疼痛，实在疼痛难忍时只是告诉老李一下，老李给我按摩按摩，再说点开心的话。发病前期自己很迷茫，对这个运动神经元病基本不知道是啥，只是在网上看见得了这种病的人很痛苦，我想自己也会有这么一天。”王荣义嘴里的老李就是妻子李萍。2012年时，李萍给王荣义买了一个电动轮椅，但是王荣义抗拒，半年之后才不得不接受轮椅。“坐轮椅上就说明你已经到了残疾人队伍里了，你是一个弱者了，但我内心是不愿意接受这样的事情，然而确确实实发生在自己身上，必须面对现实。心态放平了，活一天就愉快开心地过一天。”其实，说“放下”容易，真放下，太难了。
王荣义开始找事做。“我走进了渐冻人QQ病友群中。在众多的病友群找到了‘渐冻人联盟’，也就是北京东方丝雨渐冻人关爱中心的病友交流群，一段时间后，我觉得应该建立一个山西病友自己的群，大家在一个地区或者一个城市，交流沟通都很容易，于是就建立了一个‘山西渐冻人交流中心’。很快，就有许多病友或者病友家属加入山西病友群，还有呼吸机、眼控仪的经销商及志愿者朋友。有了山西病友群后，在志愿者陪同下看望了忻州的3个病友，之后又陪同东方丝雨有关人员一起走访了忻州的两个病友，自己渐渐从迷茫中走了出来。在老李的陪同下看望了许多太原病友，鼓励他们面对现实，放平心态，不要自暴自弃，只要坚持希望就在前方。5年过去了，我给自己定下再活5年的计划，没想到5年的目标实现了。如今，从发病到现在已经整整10年了。”王荣义把这些都记录在了日记中。
他力所能及地帮助别人
在对病友的走访中，王荣义越来越觉得，帮助别人能让自己快乐。于是，他把自己得病发展的过程做了一个记录。当有病友或者家属向他咨询时，他便认真地告诉对方自己是如何解决这些问题的。治疗渐冻症的一些药物价格昂贵，一般家庭买不起，他就通过认识的朋友帮病友从厂家购买。信任他的病友越来越多，无法用语言交流，他就用不利索的手指一点一点告诉别人。
经历了发病乱求医、跟病痛斗争的4年，王荣义渐渐接受自己成为渐冻人的事实。他开始考虑如何让自己过得有价值，最初尝试开个小网店卖卖东西，后来他开始通过文字交流来帮助跟自己一样的患者，这让他找到存在的价值。
作为一个身体不便，却又经常出门的“残疾人”，他对残疾人设施特别留意，多次给有关部门提建议，“残疾人厕所门再大一点点，门槛再平一些，坡道再缓一些，厕所空间再稍微大点就好了。马路上经常出现有上没下的残疾人通道，或者出现有残疾人通道但有个小台阶，轮椅需要人帮忙才能上去。一个小台阶，对普通人来说就是一个平地，对一个坐轮椅的人就是‘高山’。”太原市玉门河公园门口曾经台阶高，轮椅根本不能走，没有残疾人通道、绿化带网出现破损，王荣义向有关部门反映后，他的建议很快得到响应，进行了改进。
这几日，王荣义又接到一个任务，初中的同学们让他组织一次毕业40年的聚会活动，他在家里忙着筹划这件事。
他被家人悉心照料着
王荣义说，这些年来，特别感谢老李的精心照料，有些细节别人根本想不到。什么东西有营养什么东西能增加热量就做什么。这次住院期间，老李先把医院里给残疾人提供的厕所考察了一遍，又去迎泽公园考察了一圈。“为了让我开心，老李就打听什么地方好玩，而且还必须是轮椅能去的，她就带我玩，太原的玉泉山、西山生态园、汾河湿地公园都是经常去的。还有原平的天芽山、太谷的凤凰山、壶口瀑布等。特别是去年4月，我还坐飞机去了一趟上海，漫步外滩。其实，老李推轮椅在外滩行走很费劲、很辛苦。到了9月，我们还到北京参观了水立方鸟巢。”王荣义每到一处一定会拍很多照片，闲时翻翻照片也是一种乐趣。
在他给记者发来的文档记录中，密密麻麻排着的文件夹都标注了时间和地点，里面收藏的都是他的出行记录，从跟着太原城建脚步拍摄的城市新面貌，到旅游观光拍摄的风光大片，还有孙子的萌照、视频。即使在最近住院的一个星期里，王荣义夫妻俩还和同病房的家属一起逛了迎泽公园。
在医院住了一个星期后，王荣义感觉康复训练的效果还不错，但是只能回家自己锻炼了，自己做显然没有康复师效果好。但是妻子老李还有工作需要做，没有办法在医院一直陪他。虽然有专业大夫的康复训练能让他的身体更快更好地恢复，但是现实状况还是有很多不容许的地方。他说，妻子工作时间，邻居徐哥会来帮忙照看他。
王荣义说，自己能维持住现状就很不错了，其实内心也一直挣扎过，想过放弃：“你不知道身体疼痛难忍的那个状况，想想上有80多岁的父母，下有小孙孙，自己就只能坚持，不管有多难也得挺住。”
○链接
何谓“渐冻人症”
“渐冻人症”是世界卫生组织开列的五大绝症之一，“渐冻人症”医学名为肌萎缩侧索硬化症，是运动神经元病的一种，因为患者大脑、脑干和脊髓中运动神经细胞受到侵袭，患者的肌肉逐渐萎缩和无力，以至瘫痪，身体如同被逐渐冻住一样，所以俗称渐冻人。由于感觉神经并未受到侵犯，因此这种病并不影响患者的智力、记忆及感觉。ALS的发病和早期进展通常是隐匿的，患者一般会找一系列不同专业的医学专家就诊，甚至神经病学家也可能无法在病程早期识别ALS。在有临床力弱迹象出现时已有80%运动神经元消失，值得注意的是ALS病程进展速度个体间差异很大。尽管影响生存的有些因素已明确，但仍无法预测每个个体病人的病程和寿命。
1997年，渐冻人协会国际联盟选定在每年的6月21日，举行各类认识运动神经元疾病的相关活动，希望每年这一天对这种可怕疾病的治疗和社会关爱能引起世人的普遍重视。2000年，在丹麦举行的国际病友大会上正式确定6月21日为世界渐冻人日。
○记者手记
老王没让我失望还总是给我惊喜
二十来年采访过的人无数，老王绝对是让我最佩服的被采访者。4年前，渐冻症患者受到关注时，老王接受了采访。那时是9月，我们都对即将到来的冬天充满担忧。寒冷会让渐冻人更加难熬，那时还没有微信，每隔一段时间我都会发QQ问一下情况。我也在渐冻症患者的群里做过一段时间管理员，那些病情发展迅速的病友，尤其是曾经与王荣义一同接受过采访的另一位渐冻人去世，更是让人焦虑。
好在老王没让我失望，还总是给我惊喜。4年了，老王紧跟太原建设的脚步，四处游山玩水，见证城市变化。他还乘飞机、高铁去外地观景，日子过得真不像个病人。儿子远在美国结婚生子，他天天微信里看孙子乐，还给我发了一张他给刚满月的孙子PS的趣图。他的日子过得开心又充满生机，那天去医院看他，大夫说10年内他的病情渐冻了，他开始复苏，可以做康复训练，让自己站起来了，还让他练习拼音字母发声……他说，自己看到希望了，等到能走路时，要来请我吃饭。这是我最期待的一顿饭，加油，有希望的生活才是生活。他说，自己也想过放弃，那种痛无法言语。我不敢说我理解，因为别人的痛你怎么可能理解。我只能安慰他，就当自己是一只涅槃的凤凰转世吧，这是一次人生的涅槃。一定要陪着孙子学走路、学说话。现在，只是个惊喜，未来一定要活成一个奇迹！
6月21日是世界渐冻人日，祝所有渐冻人都把病痛冰冻起来，走进温暖的世界里来。
来源：山西新闻网 本报记者 李雅丽
