济南爱心组织将给每个孩子3万元救助金

  据了解,3个“瓷娃娃”孩子还伴有不同程度的骨骼畸形,个头也比同龄人小许多。根据青海大学高原医学研究中心主任格日力的检查判断,她们几个极有可能是遗传性疾病。因为格日力在给孩子母亲才增卓玛检查时发现,她牙齿松动、双臂弯曲变形、右腿和肩胛骨有明显的畸形,显现出和孩子们类似的症状。而且,孩子的舅舅也是相同的情况。

  在青海当地媒体对这一家进行报道之后,引起了社会广泛关注。济南瓷娃娃罕见病关爱中心负责人张晓黎表示,已经有各地的公益组织联系到他们。“我们联合青海方面,将几个孩子安排来山东省立医院进行治疗。”

  济南火车站“孜慧客服中心”的王孜慧正是这家关爱中心的志愿者。因为她是火车站工作人员,他们与青海铁路方面的联系更加方便,并帮忙促成了此次救助。

  张晓黎说,“我们与省立医院在瓷娃娃罕见病方面有着长达5年的合作,省立医院也设有专门的爱心病房。”据了解,目前省立医院的瓷娃娃罕见病爱心病房非常紧张,在关爱中心的协调下,医院专门为夏苍更群一家开辟了一间专门的病房并安排了4张床位。

  “我们还将为每个孩子提供3万元的救助基金。”张晓黎说,此外,中心还为老二募集了12000多元的善款。据悉,此次省立医院除了为确诊的3个“瓷娃娃”治疗之外,还将为孩子的母亲和舅舅以及老大、老五进行基因检测,确定是否有成骨不全症的隐性基因。

  据介绍,前期将为3个确诊的孩子确定是否进行矫正手术。“这还需要看孩子的骨密度是否达到手术要求,如果不够,需要用药物来增加骨密度。”张晓黎介绍,这需要很长一段时间,后期的康复治疗还将安排去北京。