“等我好了，我要吃三碗大白菜，谁也不许和我抢。”6岁多的泰安女孩井梦涵躺在病床上拿着奶瓶边喝边对父母说。对于普通孩子来说，大白菜实在不是什么美味，但对这个患先天性肝纤维化伴多囊肝肾的小女孩来说，吃顿大白菜就是一种奢侈。小梦涵还有严重的食管胃底静脉曲张，稍有不慎就消化道出血，自小只吃流食，没尝过吃饱的滋味。

　　“妈妈，我饿……”六岁女孩想吃大白菜

　　“妈妈，我饿，我饿……”20日，省千佛山医院儿科病房里，小梦涵脸色煞白，手上输着血，伴着监护仪有节律的声响，孩子嘴里不停地呻吟着。虽然知道饿也不能吃，但她还是控制不住自己。看着眼前虚弱的女儿，听着她痛苦的呻吟，做妈妈的心都要碎了。“等你病好了，咱们就能好好吃饭了。”两眼通红的郭女士轻轻拍了拍小梦涵的头，希望能安抚一下孩子的情绪。

　　听到妈妈的安慰，小梦涵嘟起小嘴说，“等我好了，你给我煮三碗大白菜，多放点盐，别人都不能和我抢。”在小梦涵的记忆里，自出生以来，水煮大白菜是她能吃到的最美味的佳肴。“孩子这个病，不能吃硬的东西，不能吃油，不能吃饱，吃点白菜就可能吐血。”说起孩子的病情，来自泰安市东平县一个普通农村家庭的井绪贵夫妇非常难过，“孩子这些年基本靠吃流食，从来没吃饱过。”

　　小梦涵11个月大时，因为总是感冒发烧，到医院检查，发现患有先天性多囊肾、多囊肝，还有先天性肝纤维化，并伴随消化道出血，孩子随时会因此丧命。

　　为了给女儿治病，夫妻打掉二胎

　　“输血、止血、打抗生素……从孩子两岁第一次吐血开始，每年都会犯几次病，而且犯得越来越频繁。”郭女士强忍着眼泪回忆说，“有一次孩子吐血太多了，直接口吐白沫。”虽然每次都把孩子救回来了，但井绪贵夫妇心里很清楚，即使孩子不死于大出血，也会死于肝肾功能衰竭。“很多人都劝我们放弃治疗。”郭女士说，有亲朋劝他们，“孩子再犯病别往医院送了”。

　　“我们想，能让孩子多活一天是一天，万一以后医学发达了，有什么新技术能治了呢。”正是怀着这种信念，井绪贵夫妇一直坚持着，“现在一发现孩子有犯病的迹象，我们就往济南赶，济南只要是能输血的医院都转遍了。”郭女士说，很多医院怕孩子出现意外，都不敢收，“有的医院去的次数多了，一报名字人家就说没床。”

　　为了更好地给小梦涵治病，井绪贵夫妇还在去年打掉了怀上的二胎。“要是能把这个孩子治好，就这一个孩子就行。”按计生政策，他们是农村户口，头胎是女孩可生二胎。

　　发病越来越频繁，随时有大出血死亡的危险

　　“最近犯病越来越频繁了，过了年就犯了三次了。”井绪贵夫妇心里有种越来越不祥的感觉，“这次刚出院一个月，前天又开始犯病。”19日晚，一家人冒雨再次来到了省千佛山医院。

　　“这种肝肾多囊化同时纤维化的患儿，很少见。”省千佛山医院儿科专家王红美介绍，目前小梦涵的情况很危险，随时都有大出血丧生的可能。为确定最好的治疗方式，该院组织多学科专家会诊，诊断孩子患有婴儿性多囊肾、多囊肝、双肾纤维化、先天性肝纤维化、消化道出血等疾病。

　　王红美说，专家会诊认为，患儿暂时可维持保守治疗，但要彻底治愈该病，需要进行肝肾联合移植手术。若不如此，即使患儿没丧生于大出血，也会因肝肾功能衰竭而失去生命。“我可以把自己的肝肾捐给孩子。”郭女士急切地告诉医生，但当被告知手术费要几十万元时，夫妻两人愁容满面，这对一个普通农村家庭来说，无疑是个天文数字。“这几年已花了20多万，花光了积蓄，还借遍了亲戚朋友，真没办法了。”