每年2月的最后一天是罕见病日。
2月27日凌晨5点，桐桐从睡梦中醒来，磨牙搓手、用头撞墙、哭闹不止，咚咚声在凌晨显得格外清脆。妈妈清颖（化名）赶紧打开床头上的“凯之声”音乐播放器，把手搭在桐桐头下，听到音乐的桐桐渐渐安静了下来。
桐桐有着长长的睫毛、粉嫩的肌肤，在清颖看来，安静的她就像跌落人间的天使。在桐桐出生以前，清颖曾无数次憧憬美好的未来，然而Rett综合征（一种罕见病），却让这种期盼戛然而止。
咚咚撞墙自残
15岁了只会说“妈妈”
“桐桐今年15岁了，可她的智力还是停留在婴儿时期，饿了就哭闹。”但桐桐又不像婴儿，她只会无意识地含糊说出“妈妈”这个词，而且随着年龄增长，身体各项功能逐渐退化，现在连喝水、咀嚼都是难题。“只能用粗针管把水打到她嘴里，将饭嚼碎了喂给她吃。喝粥也用粗针管，有时针管会堵住，一个月得换上十几根。”清颖说，好在桐桐的食量还不错，小笼蒸包她一次能吃六个。
吃饭时的桐桐还是稍微安静些的，大多数时候，她会突然抬起头，使劲撞床或墙，哭、闹、打滚、自残，她会抬起上半身用力将自己摔下去。而一个不留神儿，她便会从床上或沙发上跌到地上。
“Rett（瑞特）女孩，总是长得格外漂亮。”桐桐4岁时，清颖才第一次接触到Rett这个词。“医生说这种病严重影响孩子精神运动发育，越长大越严重，得病的都是女孩，三万个人里才会有一个。这么小的概率，怎么就偏偏落到我们头上呢？”
其实，早在桐桐3岁时，清颖就发现了她的不对劲。“桐桐总爱玩手、吐舌头，目光呆滞，只会说‘妈妈抱’这三个字，走路特别胆小，过小坎都不敢。”清颖带着她去山东各地医院检查，先后被当成智力发育低下、孤独症。
后来，清颖带着桐桐去北京看病，在北大妇儿医院采血进行基因检测后，最终被确定为Rett综合征。医生告诉她，瑞特女孩不像脑瘫患儿，通过训练能有好转，而是随着年龄增长智力逐渐退化，且无有效治疗药物，最终可能死亡。
清颖的家里散落着大大小小的各种球，这都是为了训练桐桐。从确诊那天开始，清颖就辞职一直留在家中照顾着。“还给她买了一辆小自行车，让她从家这头骑到那头，还用卡片教她识字，买了一些平衡木训练她，不过几年下来情况却越来越糟糕。”
“说句残忍的话，我一直希望孩子走在我前面，一来这对孩子是个解脱，二来也能减轻妹妹的负担，不然我将来走的时候都死不瞑目。”
“现在罕见病有了政府的支持，会发放护理补助。但家人是最累的，又请不到能全力照顾的保姆。”清颖希望，将来能有一个志愿者组织，定期给患者家庭做心理疏导，或有一个专门治疗机构，能减轻家长身上沉重的负担。
