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崔灿灿:别人叫自己玻璃女 只能沉默

A-A+2014年2月28日09:03新浪山东评论

  “从小到大大的骨折就有一二十次,小的更是不计其数,但是她从来不哭。她知道,哭也疼,不哭也疼,于是就选择了不哭,她可坚强了”。曹丕艳如是说。

  自学到五年级的课程

  灿灿比一般孩子要早慧的多,一年级的年龄,已经自学到了五年级的课程,母亲曹丕艳说,有两个善良的大学生会在周末来教导灿灿学习,她为了追赶在读初二的姐姐的课程,学习进度很快,有时候两个好心大学生来之前, 灿灿会提前再把整本课本复习一遍,以防漏掉想问的问题,要不然只能到了下个星期才能落实,有时候晚上拿本书啃到很晚,曹丕艳催她睡觉,灿灿总是回答说,“看完就睡”。

  灿灿最好的功课是数学,面对五年级的“鸡兔同笼问题”和“相遇问题”,她能够轻而易举的化解。一本练字册子也写得七七八八,暗地里为练字下了不少 功夫。最让她头疼的是英语,因为没有学习英语的环境和自学条件,她的英语功课进度尚且不够明显,这点妈妈和姐姐也有心无力,而好心辅导她的大学生也不能时时刻刻陪在她的身旁教导,所以,上学就成了一个大问题。

  “我很孤独”

  因为灿灿的病,没有学校愿意收留灿灿,崔胜忠夫妇只能寄希望于残疾学校,但是新的问题又产生了,残疾学校只招收类似视力、听力有问题的学生,灿灿的罕见病,让她被孤立在这个世界上。

  “我很孤独”,她在自己的日记本里面这样写道。

  崔胜忠和曹丕艳夫妻两人觉得,上学这件事情倒还好说,很多残疾人即使没有学校,也照样坚持在学习,照样考大学。然而孩子没有学籍,上大学如同天方夜谭。但没有学校,就不给办理学籍,问题似乎又回到了原点。曹丕艳找过很多次教育局,但一直没有改善,夫妻两人一筹莫展。

  别人叫自己玻璃女,就只能沉默

  灿灿的理想简单直接,就是当医生,治疗她的病。但是她要用别人十步的力气,达成别人一步的目标,你不得不承认,这世界上存在的不公平。

  当同龄人已经涨到了120公分的时候,灿灿才只有70公分的高度

  当同龄人在奔跑呐喊的同时,灿灿却只能守着冰冷的铁栅栏遥望外面的世界

  当同龄人置身于温暖的课堂朗读课文的功夫,灿灿只能翻开姐姐留下的课本独立的自学。

  当同龄人在相互打闹嬉笑怒骂的时候,灿灿只能听到他们叫自己“玻璃女孩”后把头别过去,默默的当作没有听到。

  这就是瓷娃娃的人生。

  但这似乎不能让她自暴自弃。

  崔胜忠夫妻俩对灿灿说,“身体的残缺并不是重点,内心的强大才是真正的无懈可击”,灿灿坚定地点了点头。

  关注成骨不全症

  成骨不全又称脆骨症,我国的发病率一般为4万分之一,因为盛行率低、非常少见,所以鲜少有人关注。患上此类病症的患者,骨质脆弱、蓝巩膜、耳聋、关节松弛,严重者表现为自发性骨折,所以民间也称呼此症为“瓷娃娃”。患者在治疗着此种病症的的同时,也要承受很多人歧视的眼光。关注成骨不全症,建立健全的医保政策,给予他们关怀,是这个这些苦难的患者迫切需要的。

  (以上拍摄对象均由山东瓷娃娃罕见病关爱中心提供)

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