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独家对话济南废墟中的瓷娃娃崔灿灿:我很孤独

A-A+2014年2月28日09:03新浪山东评论

  废墟之中的罕见病儿  

  已经7岁多的崔灿灿,身形佝偻,形似3岁的孩童,干干瘦瘦她的坐在自己的助椅上面自顾自的学习,一般人打眼一看会以为灿灿是营养不良导致的如此瘦小,其实,是因为灿灿天生患有成骨不全症。

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  灿灿的一家人住在济南解放东路一建新村附近的一处空地上,这个堆砌在废墟上面的小屋,用一圈一圈的破碎砖头垒成,让人感觉一推就倒,小屋位于交通要道旁,旁边不远就是拔地而起的居民楼。住在这里的人基本都是环卫工人和农民工,他们的生活拮据窘迫。

  为了照顾灿灿,妈妈曹丕艳也辞掉了工作,在家陪伴灿灿,爸爸崔胜忠在建筑工地工作,一个月有2000元左右收入,这是全家经济来源,扣除灿灿的医药费,一家人的生活捉襟见肘。

  “救不了,养不活,活了也活不了多久”

  曹丕艳说,早在灿灿出生后的第二个月,她就知道灿灿的病情,“成骨不全症”这个词语,在此之前对她来说陌生的不能再陌生。医生告诉她灿灿病症的时候,她是无论如何也不肯承认的,夫妻俩带着灿灿天南地北的到处求医,借遍了可以借到钱的每个人,灿灿的病情却都没有好转。

  曹丕艳觉得,最绝望的不只是灿灿时好时坏 的病情,还有医生下达的病症结论,每一次都是单刀直入、鲜血淋漓的告诉他们,“没办法,救不了,养不活,活了也活不了多久”,更有甚者,亲戚们有很多人都不支持他们夫妇继续求医,“本来就是个女孩儿,又得了这种病,送人吧,丢了吧”,甚至有医生也是这么说的,曹丕艳和丈夫崔胜忠在立场上倒是非常的坚定,孩子是条命,怎么能不管不顾了。

  “再疼,她都不哭”

  灿灿做过的最大的一次手术是在四岁,那时候她的双手、双脚同时骨折,一场手术下来7个多小时,术后的灿灿躺在病床上,别人做完这个手术又哭又闹,灿灿最疼的时候,只是跟曹丕艳说,“妈妈,疼死我了”,这时候的曹丕艳只能安慰灿灿快点睡着,只有这样才能减少疼痛。

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