捐肝成功女儿获救,父亲觉得世界敞亮了

  侯丙福和彭裕蕾都是济南人,孩子生病以前,侯丙福开出租车,彭裕蕾当护士。2013年,小军秀出生,这是个特别乖的孩子,从来都不哭闹。“你不知道有个孩子多么快乐。”彭裕蕾说。

  这种“快乐感”在小军秀1岁半的时候被摧毁,原本已经会走会叫爸爸妈妈的孩子,突然间不会说话,也站不住了。夫妻俩带着孩子辗转了济南的几家医院,后来又去了南京、武汉、上海、北京等多个城市,花费了20多万。最终在北京大学第一医院被确诊为“鸟氨酸氨基甲酰转移酶缺乏症”。“北京的医生说,这种病很罕见,现在全国能活着的孩子也只有200个。”彭裕蕾说。而想要治疗,只有做肝移植,但是由于孩子太小,手术风险很高,夫妻俩犹豫不决。

  2016年,小军秀的“血氨”值突然超过危险值,觉得不能再等了,夫妻俩带着孩子来到山东大学齐鲁医院器官移植中心。检查中发现跟孩子同一血型的侯丙福患有脂肪肝,他必须尽快减肥才能救女儿。

  从2016年2月决定手术的那天起,侯丙福开始了艰苦的减肥。除了把一切米面肉全部戒掉外,无论天气如何,侯丙福每天雷打不动地上午下午各绕着大明湖跑5公里,三个月后,这位35岁的父亲成功减掉了30斤。

  6月9日,侯丙福和小军秀被先后推进手术室,手术持续了10个小时,侯丙福1/4的肝脏被移植到女儿体内。彭裕蕾一直坐在手术室门口,整个人都是蒙的。直到医生提前出来告诉她,“手术顺利,孩子正在里面缝合。”彭裕蕾蹲在地上才失声哭了出来。

  侯丙福个头不高,这两天,常有人来问他“切肝害不害怕”,“为了孩子,哪有害怕的!”侯丙福说,孩子活了,自己觉得整个世界都“敞亮”了。

  专家说明,这台手术具有里程碑意义

  手术主刀医生山东大学器官移植中心副主任朱民介绍,由于2岁儿童的血管只有成人的1/4粗,因此无论血管还是胆道的缝合,难度和风险都更大,但幸运的是,手术很成功,目前无论是小军秀还是父亲侯丙福,各项指标都很正常。手术之后,小军秀已经可以像正常孩子一样饮食、生活。

  据介绍,“鸟氨酸氨基甲酰转移酶缺乏症”是一种非常罕见的遗传病。因为酶的缺乏,很多患儿在刚开始吃含蛋白质食物时就会引发死亡。“小军秀相对而言存活时间比较长,也为救治赢得了时间。”朱民说。

  对于这种疾病,如果不进行肝移植,只能通过控制饮食,但孩子也往往无法活到成年。作为省内第一例“鸟氨酸氨基甲酰转移酶缺乏症”肝移植成功病例,朱民介绍,小军秀这台手术有里程碑的意义,这给了很多同类型孩子和家庭带来希望。“我们希望患同样病的孩子不要放弃。”

  据悉,为了帮助这一家人度过难关,齐鲁医院已经为小军秀申请了齐鲁医院医疗援助基金。说明:“孩子终于好了,我心里特敞亮。”侯丙福说。