东平4岁女孩屠雨晨因为发烧到医院就诊，住院后查出患上罕见病：热性感染癫痫相关性综合征，她每天痛苦地抽搐上百次，当地医院束手无策。日前父母带着她去了北京，辗转多家医院，也同样被告知无法治疗。这个困难家庭得到了许多好心人的资助，但相对于捐款，他们更希望能尽快找到能治好病的专家。
一场高烧后，孩子查出罕见病
东平县东平镇石马村村民屠振友和刘金梅的女儿屠雨晨今年4岁半。以前他们带着聪明可爱的女儿出门总是能听到赞美之词，然而，女儿突如其来的一场病让这个家庭陷入困境。
3月20日，屠雨晨因为发烧被送到当地一家医院，医生诊断为支原体肺炎，住院治疗两天后，高烧退下来了，但是3月22日屠雨晨开始抽搐。当天夜里，一家人带着孩子来到泰安市中心医院，直接住进了重症监护室。
住院前几天，医生为屠雨晨做了充分检查，最终，确诊为热性感染癫痫相关性综合征，这是一种极其罕见的病。“从医快30年了，还从来没见过这种疾病。”泰安一名资深医生告诉记者，他也是查看了医书后才对这种病有了一定了解。
在重症监护室住院初期，屠雨晨抽搐的频率很高，最多时一天抽搐上百次。为减少抽搐次数，医院只能用镇定剂和多种抗癫痫的药物来控制，而对如何治愈这种病，医生们束手无策，建议他们去大城市医院治疗。
孩子几乎没有意识，发起病来却按不住
4月1日，一家人来到了首都儿科研究所附属儿童医院。医生连夜为屠雨晨做了检查，并于4月2日办理了入院手续，住进该院神经内科病房。住院24天后，医生告知屠雨晨的父母，目前，这种疾病没有治疗方法，只能靠药物来维持。26日，不甘心的刘金梅哭着办理了出院手续。
“当时这名患者频繁抽搐、神志不清，用药后抽搐发作逐渐好转，但患儿仍然神志不清，并且还有运动发育迟缓、继发脑瘫、听力和视力异常后遗症的可能。”医生建议，出院后，应该继续按规律口服抗癫痫药物控制癫痫发作并做康复治疗。
此后，根据亲友们提供的线索，他们抱着希望又去北京几家医院，而医生们的话都让他们重新回到残酷现实。“医生们都不建议我们住院，说目前这种病还没有好的治疗方案。”刘金梅说，医生介绍，目前，热性感染癫痫相关性综合征的发病原因还不明确，每个患者的情况不一样，治疗是一个长期过程，目前没有好的治疗方案。
看着原本活泼可爱的女儿现在只能躺在病床上，几乎没有意识，刘金梅心里像被针扎了一样。近来，被疾病折磨的屠雨晨无法进食，每天只能靠注射器注射奶粉，现在瘦得只有32斤重。
虽然孩子身材瘦弱，但是一旦发起病来，两个人都按不住。“一旦发病，她就会咬自己的手和衣服。”刘金梅说，因为担心孩子受伤，她只能伸出自己的手让孩子咬。她说，每当这时候，比手上的伤口更疼的是她的心。
两天收到14万善款，他们更需要治病专家
这对夫妇家在东平农村，刘金梅说，丈夫屠振友这几年在外闯荡，没多少收入，而她的收入也极不稳定。孩子得病一个多月来，原来准备好的10万余元已经全部花完。
在借了亲戚的钱后，这个家庭已经无力承担接下来高昂的医疗费。无奈，家人在网上求助，不到两天时间，爱心人士14万元的善款涌向这个家庭。
“钱没有了，我们可以借，比起捐款，我更希望尽快找到能治好我孩子病的专家。”刘金梅说，屠雨晨喜欢唱歌跳舞，她多希望孩子还能再为她跳个舞唱首歌，无论多难她都要给孩子治病。
（齐鲁晚报·齐鲁壹点记者 路伟）
