卫计委将组建罕见病专家委员会
“他们既然是社会中的一分子，就需要得到社会的关爱。”孙荣甲说，虽然近几年随着社会组织和网络的发展，成骨不全症患者的社会融合逐渐提升，但是社会排斥仍存在。
基于像成骨不全症等罕见病患者遭遇的困难，有人大代表也提出议案，建议政府推广上海、青岛等地将罕见病药费纳入地方医保的经验，建立全国统一的罕见病医疗保障制度。同时有专家建议将有药可医的罕见病药费纳入大病医保和重特大疾病保障报销，并合理分担费用。
专家和代表的建议近日得到了国家有关部门的回应。1月4日，国家卫计委官网宣布，将组建罕见病诊疗与保障专家委员会，其职责为研究提出符合我国国情的罕见病定义和病种范围，组织制定罕见病防治有关技术规范和临床路径，对罕见病的预防、筛查、诊疗、用药、康复及保障等工作提出建议。
这对于患者来说无疑是一个重磅好消息。“罕见病诊疗与保障专家委员会的组建，意味着罕见病的定义、诊疗、用药等方面将日益规范，罕见病群体的社会保障也将得到重视。”张晓黎希望，罕见病群体今后不会再面临“无处就诊”、“无药可用”的困境。
