患儿 每年需生产至少10万支才够用

  市民张女士的女儿曾患婴儿痉挛症。她告诉记者,女儿出生时因为血糖低造成脑损伤,6个月时症状愈加明显,后被确诊为婴儿痉挛症。

  “2013年第一次治疗,医生说这个药最管用,但医院没有,我当时找遍了北京、济南的各大医院,最后才在上海一家医院找到了15支。之后我就没找到过,只能用其他药。由于癫痫的频繁发作对大脑造成的损伤,孩子认知能力和专注力出现严重倒退。”张女士说。

  不仅张女士,记者在网上搜索“促肾上腺皮质激素”,发现全国很多患儿家长都在找这个药。记者了解到,一般情况下,在医院接受激素治疗的痉挛症患儿,需要促肾上腺皮质激素28支。婴儿痉挛症的患病率为“每万名新生儿20至40人”,按照国家统计局公布的新生儿数量1635万计算,国内每年痉挛症患者人数在3000到6000人之间,需要的促肾上腺皮质激素则在10万支以上。