这四个罕见病患者是山东省瓷娃娃罕见病关爱中心分配予我的拍摄对象。
在家里上课的瓷娃娃——崔灿灿，女，7岁半，患有成骨不全症，又叫脆骨病
黏宝宝”——李艺潇与李镕泽是姐弟，姐姐10岁，弟弟2岁，两人同时患有黏多糖症李艺潇和李镕泽是罕见病关爱中心分配予我的拍摄对象，济南市长清区东潘村人。姐姐今年10岁，三岁时被查出患有黏多糖症，弟弟今年2岁，刚出生不久同样查出患有黏多糖症，这种病发病率大约为三万分之一，就是这样的几率却先后两次发生在了同一个家庭。2012年，尤其是镕泽出生之后也被诊断为患有黏多糖症，这让李爸爸一度感到恐惧。
据了解，黏多糖症全名为黏多糖贮积症，是一种罕有的遗传性代谢异常疾病，分为七种类型，患者平均只有十多年的寿命。
每次普通感冒都要花掉上千元
艺潇的身高永远停留在了三岁时的高度，双脚内翻呈三角形，几分钟之内便再无力气站立，因此不得不长时间坐着，即便是上厕所，也得爸爸小心抱着她去。她的手指像鹰爪一样张开，双手无力，手腕极度弯折，对她来说，手腕直着却是不正常的，因为会几分钟之后手腕便会很累。
黏多糖症使得她的肝脾增大，导致腹部膨隆，胸腔前凸。患有黏多糖症的孩子对自身的免疫力是极差的，家里随处摆着儿童感冒的药物，每次感冒都要输液，因为村里诊所知道姐弟俩患有黏多糖症，不敢接收，李爸爸只能带着孩子去市里的大医院，这一去，每次都要花上千元。
“我不想上学，学校男同学向我吐口水”
艺潇三四岁时只上了小班和中班，六年的时间远离学校，她只能从电视上学习汉字，能读出来却不懂汉语拼音。画画她也是从电视上学来的，她经常会把一家四口画在一起。
“你还想上学吗？”“我不想上学，因为学校男同学会向我吐口水。”
“那你有什么梦想？”“我不知道。”艺潇害羞地表示。
“最想让爸爸妈妈带着我和弟弟去游乐园玩”
艺潇没有朋友，跟弟弟镕泽的感情很好，也会教给弟弟讲卫生，废纸要扔入垃圾桶，弟弟也会很配合。晚上弟弟睡不着觉，就会扯姐姐的被子，两个人便又玩到了一块。艺潇说，“我最想让爸爸妈妈带着我和弟弟去游乐园玩。”但是由于家庭经济条件以及自己身体条件的缘故，没有多余的钱来出去玩。
李爸爸在离家8公里之外的建筑工地打短工，工资日结，一个月最多的时候能挣到2700块钱，这是全家唯一的经济来源，因为李妈妈必须在家单独照顾两个孩子，也就失去了全部的个人时间，而有时候奶奶也会过来帮帮忙。
李爸爸：“我对以后没有打算，不敢想。”
黏多糖症在镕泽的身上刚刚体现出来，脊椎骨开始后凸，双腿不能直立，更不能独自行走，妈妈只能用长缎子勒着他的胸部，防止摔倒。冬天隔着厚厚的衣服，根本看不出镕泽与普通孩子有何异样。
姐弟俩都是黏多糖症，对此，李爸爸很无奈地表示，“我对以后还没有打算，也不敢想，现在就是走一步算一步吧。”李妈妈却在旁边抱着小儿子流泪。
专家表示，由于治疗黏多糖症这种罕见病药的研发成本极高再加上患者市场极为狭窄，所以目前来说这种病根本无法治愈。台湾粘多糖协会按发病几率计算，中国大陆地区的粘宝宝至少超过1000例。随着年龄增长，细胞日益损坏导致症状和病症，患粘多糖症的病人大多数活不到20岁。
(本文拍摄对象由山东省瓷娃娃罕见病关爱中心推荐 新浪山东王立宁)
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