出生第47天，王书研查处患上脊髓性肌萎缩症，四处求医后治愈希望依然渺茫，第149天，她戴上了呼吸机，这一戴就是128天，17日，王书研在医护人员的帮助下终于坐了起来。因为肌肉无力，王书研咳痰都需要护士帮忙。如今，王书研每天在医护人员的帮助下进行呼吸功能锻炼。患病230天，光医药费已经花了二十四五万元。
护士正在为王书研吸痰。孩子脊髓性肌萎缩八家医院给出相同答案
已经出生九个月了，17日，王书研第一次坐了起来，并且还是在医护人员的帮助下，在重症监护室坐在汽车安全座椅上。和同龄孩子相比，她的这一天来得晚了些，也来得特别艰辛。
去年6月17日，王书研出生了，评分10分，因为还有个10岁男孩，凑成了一个“好”字，家里人高兴坏了。但是随着她一天天长大，妈妈张翠却发现，王书研活动量越来越小，手根本无法放到脸上。“我们一看不大对劲，就去了医院。”张翠说，当时是8月份，孩子出生47天。
她们抱着王书研先去了济南两家医院，经过检查，最终确诊为脊髓性肌萎缩症，“医生说，这是一种非常罕见的病，目前还没有有效的治疗方法。”张翠说，这句话就像一把尖刀刺向的心脏。她又抱着女儿去了另外一家医院，得到了同样的答复。
张翠加入了一个脊髓性肌萎缩症病友群，群友们经常分享治疗心得。听说湖南有一家医院不错，她满怀希望抱着女儿坐上了去湖南的火车，但是结果同样让她失望。后来她又去了北京，在四家医院看过后，都没听到她想要的答案。无奈，她抱着女儿回了家。
呼吸机已戴128天大眼睛好奇地转来转去
去年11月份，王书研感冒了，还感染了肺炎，情况非常严重，她住进重症监护室，期间，还出现了呼吸衰竭，医生下了病危通知书。11月12日，王书研戴上了呼吸机。“从那天起，呼吸机就没撤下来，今天已经第128天了。”孩子生病后，张翠度日如年。
12月9日，王书研转到了泰山医学院附属医院重症监护室。17日上午，记者在病房见到了她，当时，护士正忙着给她拍背。王书研瞪大了一双明亮的大眼睛，好奇地看着每个人，医护人员觉得她可爱，常常过来逗逗她，但是她发出“啊”都很难。
随后，一名护士为她吸痰。“因为痰咳不出来，从8点多到11点，已经给她吸了四次了。”这名护士说。
重症医学科副主任岳茂奎介绍，脊髓性肌萎缩症是一种常染色体隐性遗传病，由脊髓前角运动神经元变性导致肌无力、肌萎缩的疾病。目前，没有特效治疗，目前，主要使用呼吸机保证气道畅通，并用拍背、坐起来等方式进行呼吸功能锻炼。另外还要保证营养。
知道是罕见病还是盼奇迹出现
17日上午，记者在重症监护室门口等了很久张翠才来，她说，她去借钱了，“昨天借了三千块钱交上，今天不知道该去哪借了。”张翠说，自从王书研生病，家里的生活节奏全被打乱了。四处转院求医，半年来已经花费了二十四五万元，如今还欠着几万元医药费。
“自从生了二胎，我就没再去上班，家里唯一收入来源是孩子爸爸打工，每天能挣100到120元。”张翠说。祸不单行，15日，王书研的爸爸不慎受伤，脚腕和脚背有四处骨折，住进了泰安市中心医院。“家里唯一收入来源断了，我恨不得一个掰成两个用，这样两边都能照顾到了。”无奈和无助的眼泪在张翠眼里直打转。
20日是王书研来到这个世界的第277天，确诊患病第230天，呼吸机在她身上已经戴了128天。张翠说，她多希望女儿能好起来，虽然知道这种病无法治疗，但她还期盼有奇迹出现的那一天。
