“冰”封22年，不敢奢望未来
64岁的王学谈到儿子的病情时容易动情和絮叨，常被王秀峰(右)戏称为“祥林嫂”
2010年，记者曾报道过临沂渐冻人王秀峰准备捐献遗体的消息；这也是记者从业以来，第一次接触到渐冻人。这段日子“冰桶挑战”的热浪，又让记者想起了王秀峰，想起了他艰难的生存。四年后，他依旧倔强地活着，虽然仍是那种“不敢打算未来”的无望人生。王秀峰也关注到了近期风靡多地的“冰桶挑战”。他说，很欣慰已有更多人在了解这种恶性病；但他也坦言，这种太“闹玩儿”的挑战，还远远不够。 本版文/图 记者 冀强
放弃治疗，一年不如一年
王秀峰缩坐在马扎上，除了动动手指、极小幅度转动脑袋外，他几乎保持着一个姿势--即便是吃饭、睡觉。和四年前相比，这个35岁、体重不足四十公斤的渐冻人变得愈发枯瘦。凹进去的面颊，将他的双眼衬得硕大，头发也显得格外短硬。
2010年，为了寻求关注，也为了寻找渐冻人的治疗办法，王秀峰花了三天时间，用仅有的两个能稍微活动的手指，敲出了一篇千余字的求助帖，表示要捐献自己的角膜和遗体。“角膜帮助别人，遗体用来解剖也好。”
本报对此事报道后，省红十字会及当地民政部门与王秀峰取得了联系，并给予帮助。期间，还不断有志愿者来看望他。
四年之后，早已放弃治疗的王秀峰奇迹般的活了下来。“身体一年不如一年，我自己也没想到(能活到现在)。”8月27日，因为几乎全身肌肉萎缩，舌头也变得含混，说话大不如以前清晰的王秀峰说。
王秀峰的母亲胡云荣向记者表示，从儿子13岁病情被确诊后，全家就开始四处求医问药。从临沂到青岛，再到石家庄、北京，他们收获的只是医生或直白或婉转的拒绝。“都说这个病治不了，有的还说他活不过18岁。”
到1995年，王秀峰已经彻底丧失了站立和行走能力，只能终日坐在一个马扎上。2001年，久不见效且病情越来越重的王秀峰开始放弃治疗。他称自己是“有灵魂的木偶，在醒着等待死亡。”
今年春节期间，一场大病差点将王秀峰击倒。“睡不好，吃不下，经常听见他夜里突然大叫”，胡云荣说，从不迷信的她折了一根桃枝，入夜就在儿子床前挥动，家人一度以为最最担心的那一刻终于还是要来了，但奇迹般的，王秀峰慢慢好了起来。
眼看母亲的眼泪又要流下来，王秀峰努力让自己笑了笑，“妈，咱说点高兴的吧。”
谈冰桶挑战，“太闹玩了……”
王秀峰用右手撑住左手腕，手指伸进杯子把手内，慢慢放歪杯身，再小心翼翼地低头，轻轻喝了一口早已变凉的茶水。
这对他来说，已算是难得的自理。
被困在板凳或床铺上，那台家电下乡时花2600元购置的电脑成了王秀峰唯一了解外界的窗口。每天，他用不太灵活的手移动鼠标，看新闻，听民歌。
8月18日，旨在关注ALS肌肉萎缩侧索硬化症(即渐冻人症)的冰桶挑战活动蔓延至中国互联网圈，“渐冻症”这个以往罕为人知的概念一时成为流行词。很快，王秀峰也在网上看到了这个消息，“有这么多名人、富豪在参与，影响很大。”
但王学摇头表示不理解，“往头上浇水是什么意思？”作为王秀峰的父亲，他关心的是什么时候能把这种病治好--更准确的说，是现在到底有没有治疗儿子的办法。随着文娱明星加入冰桶挑战活动，王秀峰也开始觉得事情变得“太闹玩了”，在他看来，能有更多人关注和了解这种罕见病固然是好事，但病患们需要的是更持久的关注，而不是作秀或是跟风挑战。“不仅是关心，还要有人去研究这个病。”在王秀峰看来，如果国家或个人能够设立渐冻症研究基金，相关医疗机构能够专项研究，那是最好不过了。
王秀峰还想借着冰桶挑战的东风，再次向社会呼吁。他微博中，向大V、名人们表态，重提自己准备捐献遗体供医学研究的往事，“作为患者了解该病痛苦，我虽没什么能力，几年前也曾在网上呼吁关注渐冻人，并且欲捐一部分钱与遗体供医学研究。”
但这些评论或留言，早已湮没在微博世界中。心怀期望发出的邮件，也杳无音讯。看着开通两年、仅有170名粉丝的微博，他自嘲道：“太草根了。”
无望人生，不敢打算的未来
为了照顾儿子和操劳多病的妻子，64岁的王学如今已不再去往外地打工。在离家不远的沂南蒲旺镇上的一家工厂里，他找到了一份月薪1200元的工作，虽然挣钱不多，但一家人每天都能聚在一起。
今年4月，王秀峰和母亲也离开家，搬到镇上一处等待拆迁的场区，帮忙看大门，每月一千块的工资让胡云荣相当满意，“又不用干活，眯上眼睡觉都能挣钱，还有啥不知足的？”
在四年前发的求助网帖中，王秀峰曾用“每年要吃二百多斤咸菜”来描述家中的窘境。如今这种“全家人都挣钱”的日子，暂时缓解了这个家庭的经济困难。
但经济的舒缓，并未消解这个家庭多年的心结。
兄妹7人的胡云荣告诉记者，直到现在，她仍然抵触和兄妹们聚会聊家常。“没什么好聊的，说来说去，很快就说到家长里短上……”多年来，逢年过节，她都拒绝亲朋好友的聚会和走动。“不愿让人看到儿子的病态。去别人家，看到别人家的孩子健健康康，自己内心又忍不住对比，自己就忍不住抹眼泪。”
王学对此也深有同感。与工友们一起上班时，他话最少。“偶尔一起休息，说几句话我也赶紧离开，不愿意和人去交流。”
反倒是王秀峰表现的最为平静，他安静的坐在马扎上，不带有任何表情。
被“冻”在板凳和床上近二十年，王秀峰已经不敢奢望梦想，对于未来，他也没有什么打算，“一天天过吧。”
但王学多年来坚持着自己的梦想。虽然吃遍了各种药，尝尽了各种偏方仍不见效果，但每年春节，王学都会虔诚地请一副“身体健康”的春联，贴在儿子床头，“对孩子来说，这是一个鼓励，对我们来说，那就是最大的梦想。”
活着
渐冻症
在小板凳上 一“冻”近20年
●1992年，13岁的王秀峰正和同学们一起在操场上跑步，忽然毫无征兆地摔在地上，后来被诊断为“渐冻症”。
●1995年，王秀峰已经彻底丧失了站立和行走能力，只能终日坐在一个板凳上。
●2001年，久不见效且病情越来越重的王秀峰开始放弃治疗。
●2010年，王秀峰花了三天时间，敲出了一篇千余字的求助贴，表示要捐献自己的角膜和遗体。
●2014年，王秀峰关注到了“冰桶挑战”，很欣慰已有更多人在了解这种恶性病；但也坦言，这种太“闹玩儿”的挑战，还远远不够。
人生
地上的水已结冰 摔倒的他仍趴着
8月24日，在有1412名患者和家属参与、名为“中华融化渐冻人联合会”的QQ群里，网友“蓝剑月儿”重发了一篇他在去年五月写的一篇博客，内容记录了雅安地震时一名渐冻人患者的遭遇：“地震了”，成都一名病友在群里说。“快跑啊”，有病友着急说。“跑不了，家里也没人，早点解脱也许对我是一件好的事情！”后面他加了一个笑脸。
王秀峰也有过这种有心无力的遭遇：2004年冬天，在门口上厕所时他碰倒一桶水，父亲王学回家时，地上的水已经开始结冰，但王秀峰仍趴在地上动弹不得。
将王秀峰困倒在地上的正是渐冻症。正如它的名字一样，得病的人像被冰雪冻住一样，丧失任何行动能力，但这个过程不是迅速的，而是身体一部分、一部分的萎缩和无力。
今天是腿，明天是手臂，后天到了手指，连控制眼球转动的微少肌肉也不例外，最终等待他们的是呼吸衰竭。不过，这一切都在他们神志清醒、思维清晰的情况下发生，他们清晰地逼视着自己的死亡全过程。
王秀峰也不例外。
59岁的胡云荣负责照顾他的生活。每天，母亲都要将他从床上扶起，穿衣，洗脸，再把他搬到饭桌前，把卷好的煎饼放在他蜷缩的手中，借助尚能微微活动的手和脖颈，王秀峰一点点“蚕食”。
空闲时间，王秀峰就几乎固定在那个板凳上。有时被放在门口处，目光所及，就是他的全部世界。夜晚时，母亲再把他搬回床上，日复一日。
……
因为容易动情和絮叨，儿子戏称父亲“祥林嫂”。几乎不识字的王学并不知道什么意思，他憨憨地笑着，在信命的他看来，“儿子是投奔咱来的，不管怎样，肯定会尽力拉扯照料。”
20多年前，王学曾央求大夫给儿子治病，并许下“治好了给您买辆摩托车”的承诺。如今时间慢慢侵蚀掉了这位父亲医好儿子的幻想，已经64岁的他也在慢慢老去。他不再去想那些，只是每天回家能看到儿子依旧安静的脸，就足够了。
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