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走近枣庄渐冻人症患者 六旬老人半夜写“遗书”

A-A+2014年8月27日11:46齐鲁网评论

上床睡觉这个简单的动作,对于李自祥来说,越来越力不从心。(视频截图)上床睡觉这个简单的动作,对于李自祥来说,越来越力不从心。(视频截图)
上床睡觉这个简单的动作,对于李自祥来说,越来越力不从心。(视频截图)诊断书上的“运动神经元病”、“ALS”等字样,让李自祥很是纳闷。(视频截图)
上床睡觉这个简单的动作,对于李自祥来说,越来越力不从心。(视频截图)自祥身体左侧的肌肉几乎全部萎缩,手耷拉着没有劲儿,头也只能歪着,行走困难,走路必须得拄着拐杖。(视频截图)

  齐鲁网8月27日讯 枣庄滕州的李自祥,今年65岁,一儿两女都成家立业了,正当该安享晚年的时候,却发现自己的左手开始不听使唤了,经检查,自己患了渐冻人症。

  渐冻人李自祥:一半身体成“冰”

  据山东广播电视台生活频道《生活帮》报道,上床睡觉这个简单的动作,对于李自祥来说,越来越力不从心。尽管侧着身子也很不舒服,但平躺几乎做不到了。“喘,这里憋得慌。”

  最多躺三、四个小时,李自祥就得在老伴的帮助下起床,拄着拐杖,来到院子里,坐在躺椅上,这样的姿势,能让他好受一些。

  2012年夏天,李自祥突然发现,自己的左手出现了问题。“原来虎口上面有一点坑,慢慢的,有20天的功夫就去掉了。”

  从那时起,李自祥左侧身体开始渐渐地不听使唤,去了医院才知道,得的不是一般的病。李自祥和家人多次去到南京、上海、北京的医院,诊断书上的“运动神经元病”、“ALS”等字样,让他们很是纳闷。

  西药、中药都吃了不少,可现在,李自祥身体左侧的肌肉几乎全部萎缩,手耷拉着没有劲儿,头也只能歪着,行走困难,走路必须得拄着拐杖。李自祥说,现在右侧身体已经开始重复左侧身体的情况,肌肉不自主地跳动。

  李自祥说:“左手的虎口在跳,蹦的没有肉了,把肉挖去了。”

  李自祥有一儿两女,儿子在南京工作。不经意间,小女儿有了一个意外发现。“发现就有写的类似遗言似的东西,很难过。”

  眼看快“冻住” 半夜写“遗书”

  李自祥告诉记者,他这一辈子,当过兵,做过黄烟技术员,还在村委干过,身体素质一直不错,六十多岁了,头发也没白,可是就是不理解,为什么会成为了渐冻人。而趁着自己右手还能活动,李自祥在半夜爬起来,写下了他想说的话。

  “也不能给你们买菜做饭了,也不能帮你们接孩子了,也不能挣钱,还得花钱,爸爸觉得对不起你们,对不起孩子,请求原谅。”

  这个笔记本,是李自祥的小女儿在帮他整理床铺的时候,无意间发现的。原来,半夜里,李自祥会自己偷偷爬起来,借着微弱的灯光写字。

  李自祥老伴王次凤说:“我起来看见了,他在床沿这里写的,他那时候头还没歪,他能写。”

  在咨询了医生、查询了资料之后,李自祥一家人知道,渐冻人症目前没有有效疗法,只能眼睁睁看着身体渐渐被“冻住”。老伴说,李自祥这个原本家里的顶梁柱,常常会因此流泪,但从不让孩子们看到。

  李自祥小女儿李亚惠说:“很少看我父亲哭,是个合格的父亲。”

  在本子上,李自祥甚至还交代了后事,把担心孩子想不到的事,全写了下来。“病发展严重,嘴不能说了,手不能动了,说也说不出来,写也写不出来,就完了。”

  李自祥写到:“一辈子没干什么坏事,不论任何人都能对得起良心,为争做一个好人,奋斗了短暂的一生”,他也希望孩子们能好好做人。现在,小女儿怀孕八个多月了,而她每天担心最多的,还是父亲。

  李自祥小女儿李亚惠:“只要有好的办法,能治疗这个病,无论花多少钱,我们都要给爸爸看希望社会能够尽快研究出治疗这个病的药物。”

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