齐鲁网5月25日讯 据山东广播电视台公共频道《真相力量》报道 对于大多数人来讲，呼吸是一件自然而然的事情，在大多数时候甚至是在无意识的状态下进行的，很少有人会感受到呼吸的珍贵和价值。而在青岛市，有一位年轻的母亲，却对此有着深刻的感受，对她来说，自由呼吸几乎是一种奢望。
她叫辛小军，是青岛市一位普通市民。上完三层楼就需要立刻吸氧是她现在常常要面对的事情，然而就在五年前，她还是一位健康活泼的年轻女孩。
辛小军：从小就在这里长大，上学，一直也没有出去过，没有什么，平平淡淡的，结婚，生孩子。
辛小军说，一直以来，她的生活完全可以用平静来形容，性格活泼的她追求安稳的生活。与爱人恋爱结婚之后，她在2008年迎来了自己的宝宝，生活也变得更加充满阳光和希望。
辛小军的丈夫：家庭非常的美满，感觉非常的幸福，就添了一个宝宝。当时觉着生活就充满很多的希望。
解说：然而，平静的生活却被辛小军的一场感冒打破，在有小孩不到两年后的一天，辛小军忽然觉得浑身乏力，呼吸困难。
辛：2009年冬天，11月份吧，因为感冒，比较严重了，去社区医院输液，从我家到社区医院大概也就四百来米，这四百米的路就休息了三次。
在大家看来，辛小军得的是一场重感冒，然而输液和吃药却没能将她的症状减轻，反而变得愈加严重。
辛小军：我一个挺好的同学，就给我打电话，就听见我喘的很厉害，问我怎么了，我说我感冒了，同学就说你去做个心电图吧，说我前两天做了个心电图，心脏有早搏，说咱们都太胖了，你去看看是不是这个原因憋气。
程大夫：她当时来的时候憋气很严重，一动弹就憋气，口唇紫干，两个腿浮肿，右心也扩大，肺动脉压力很高，引起右心衰了，比较重的。
辛小军：做彩超的时候，彩超医生就说了你这是肺动脉高压。
肺动脉高压，辛小军有生以来第一听说有这样一种疾病，也第一次感到如此的恐惧。
辛小军：当天晚上回来以后，我就上网查了查这个肺动脉高压是个什么病，百度上确实写的挺恐怖的，发现肺动脉高压，从确诊如果不积极治疗，生存率就是2.8到5年。
程大夫：肺动脉高压有一个完整的定义，就是由多种原因引起来的肺血管结构和功能发生改变，引起一系列的临床的表现，这样一个病理生理综合症。很多原因可以引起肺动脉高压，哪些原因呢？比如有些药物、有些免疫病，还有些心血管疾病，另外一些呼吸的相关疾病，血栓等等，原因很多，还有一部分是原因暂时找不到的，我们叫特发性的。现在依然还有很多普通市民、一般的大夫也不太关注这一块，如果不治疗的话，应该平均寿命2.8年。
程医生表示，辛小军所患的就是特发性肺动脉高压，发病机制暂时无法找到。而无论是哪种原因所造成的肺动脉高压疾病，目前都无法治愈，只有依靠药物来进行控制。
程大夫：因为她这个病总的来讲还要发展，我们用药物控制，希望它发展的慢一些，或者说不再发展就很好了。治愈是不可能的。
突如其来的罕见疾病，让原本身体健康的辛小军一时难以接受，工作和生活受到严重影响，她瞬间感到生命的尽头已经不再遥远。
辛小军：就懵了，然后根本也就想不到，也就没想以后该怎么样，想到孩子还这么小，没有妈怎么办，多可怜。
青岛市民辛小军在刚刚结婚生子后不久，毫无征兆的罹患罕见疾病肺动脉高压，生命无时不刻处于危险当中。为了孩子，性格坚强乐观的辛小军顽强与病魔抗争，她的爱人更是倾尽一切支持着妻子。
辛小军的丈夫：我们要去面对它，整天就是痛苦也好，也没办法去改变这个事情，所以我们就是想办法积极治疗，筹了钱去医院治疗，该怎么治怎么治，作为我们来说，不能放弃，这点是肯定的。
然而，残酷的现实再次摆在了这个家庭的面前，昂贵的医药费成为了辛小军维持生命的巨大负担。
高昂的药费让辛小军和她的爱人感到不堪重负，而身边的朋友在得知了辛小军的遭遇之后，也都在默默的为她提供着帮助。
辛小军：我同学反正是一直帮我，一直就是每个人每个月给我200块钱。
辛小军朋友：作为朋友，我所做的一切并不能改变什么，但我真的期望奇迹发生。让她有一个健康的身体。
2012年，青岛市社会保险事业局创新的以三方合作机制将原发性肺动脉高压的一种对症药物纳入了医保范畴，这让辛小军的药费大大降低。
青岛市社保局工作人员：全可利这个药一个月的费用大概是一万九左右，病人自己负担就是百分之三十，病人一年的费用也就是一万五左右，如果是没有这个政策的话病人每年的负担就是六万多，对于病人来说经济上的减轻还是比较显着的。
除了得到地方政策的扶持，让辛小军感到宽慰的还有山东肺动脉高压病友会的成立，这是一个由山东省内肺动脉高压患者自发成立的病友会，交流主要依靠一个QQ群。
山东省肺动脉高压病友会会长乔宝峰：目前我们能够接触到的也就二百多人吧，在山东全省，给我们发一些求助的消息。我们能及时的告诉他，去那些比较专业的医院，找哪些医生，能够更加专业的对他诊断治疗。
记者在采访中了解到，会长乔宝峰也是一名由先天性心脏病引起的肺动脉高压患者，而所谓的会长称呼也是来自于他为省内的病友所作出的无私帮助。
乔会长：因为患病这么长时间乐，也确实能够体会这个疾病带来的痛苦，我想现在身体状况在许可的情况下，想更多的为我们这个群体，我们这一群人多做一些事情。我们最大的愿望就是，希望我们所有的病友患者都能吃得起药，看得起病，让他们的生命延续下去。
编后：肺动脉高压患者群体在国际上又被称作蓝嘴唇，这是因为患者的嘴唇因缺氧常常呈现紫色。今天正是山东肺动脉高压病友会一年一次聚会的时候，很多还可以行动的病友来到了济南见面交流，然而还有很多病友无法前往，他们有的是因为身体状况实在难以支持，有的则是因为在过去的一年当中离开了大家。生命是脆弱的，需要每一个人都去好好的珍惜，希望我们的社会能够对不幸的个体再多一些关爱，让每一个人的生命都散发出美丽的光芒。
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