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独家对话瓷娃娃灿灿:被别人叫“玻璃女”只能沉默

A-A+2014年2月27日00:54新浪山东评论

因为病情,灿灿只能坐在铁门之内遥望这个世界因为病情,灿灿只能坐在铁门之内遥望这个世界
只是读一年级的年龄,她已经自学完了五年级的功课只是读一年级的年龄,她已经自学完了五年级的功课

  碎砖头垒砌的一个家

  已经7岁多的崔灿灿,身形佝偻,形似3岁的孩童,干干瘦瘦她的坐在自己的助椅上面自顾自的学习,一般人打眼一看会以为灿灿是营养不良导致的如此瘦小,其实,是因为灿灿天生患有成骨不全症。

  灿灿的一家人住在济南解放东路一建新村附近的一处空地上,这个堆砌在废墟上面的小屋,用一圈一圈的破碎砖头垒成,让人感觉一推就倒,小屋位于交通要道旁,旁边不远就是拔地而起的居民楼。住在这里的人基本都是环卫工人和农民工,他们的生活拮据窘迫。

  为了照顾灿灿,妈妈曹丕艳也辞掉了工作,在家陪伴灿灿,爸爸崔胜忠在建筑工地工作,一个月有2000元左右收入,这是全家经济来源,扣除灿灿的医药费,一家人的生活捉襟见肘。

  “救不了,养不活,活了也活不了多久”

  曹丕艳说,早在灿灿出生后的第二个月,她就知道灿灿的病情,“成骨不全症”这个词语,在此之前对她来说陌生的不能再陌生。医生告诉她灿灿病症的时候,她是无论如何也不肯承认的,夫妻俩带着灿灿天南地北的到处求医,借遍了可以借到钱的每个人,灿灿的病情却都没有好转。

  曹丕艳觉得,最绝望的不只是灿灿时好时坏 的病情,还有医生下达的病症结论,每一次都是单刀直入、鲜血淋漓的告诉他们,“没办法,救不了,养不活,活了也活不了多久”,更有甚者,亲戚们有很多人都不支持他们夫妇继续求医,“本来就是个女孩儿,又得了这种病,送人吧,丢了吧”,甚至有医生也是这么说的,曹丕艳和丈夫崔胜忠在立场上倒是非常的坚定,孩子是条命,怎么能不管不顾了。

  “再疼,她都不哭”

  灿灿做过的最大的一次手术是在四岁,那时候她的双手、双脚同时骨折,一场手术下来7个多小时,术后的灿灿躺在病床上,别人做完这个手术又哭又闹,灿灿最疼的时候,只是跟曹丕艳说,“妈妈,疼死我了”,这时候的曹丕艳只能安慰灿灿快点睡着,只有这样才能减少疼痛。

  “从小到大大的骨折就有一二十次,小的更是不计其数,但是她从来不哭。她知道,哭也疼,不哭也疼,于是就选择了不哭,她可坚强了”。曹丕艳如是说。

  自学到五年级的课程

  灿灿比一般孩子要早慧的多,一年级的年龄,已经自学到了五年级的课程,母亲曹丕艳说,有两个善良的大学生会在周末来教导灿灿学习,她为了追赶在读初二的姐姐的课程,学习进度很快,有时候两个好心大学生来之前, 灿灿会提前再把整本课本复习一遍,以防漏掉想问的问题,要不然只能到了下个星期才能落实,有时候晚上拿本书啃到很晚,曹丕艳催她睡觉,灿灿总是回答说,“看完就睡”。

  灿灿最好的功课是数学,面对五年级的“鸡兔同笼问题”和“相遇问题”,她能够轻而易举的化解。一本练字册子也写得七七八八,暗地里为练字下了不少 功夫。最让她头疼的是英语,因为没有学习英语的环境和自学条件,她的英语功课进度尚且不够明显,这点妈妈和姐姐也有心无力,而好心辅导她的大学生也不能时时刻刻陪在她的身旁教导,所以,上学就成了一个大问题。

  “我很孤独”

  因为灿灿的病,没有学校愿意收留灿灿,崔胜忠夫妇只能寄希望于残疾学校,但是新的问题又产生了,残疾学校只招收类似视力、听力有问题的学生,灿灿的罕见病,让她被孤立在这个世界上。

  “我很孤独”,她在自己的日记本里面这样写道。

  崔胜忠和曹丕艳夫妻两人觉得,上学这件事情倒还好说,很多残疾人即使没有学校,也照样坚持在学习,照样考大学。然而孩子没有学籍,上大学如同天方夜谭。但没有学校,就不给办理学籍,问题似乎又回到了原点。曹丕艳找过很多次教育局,但一直没有改善,夫妻两人一筹莫展。

  别人叫自己玻璃女,就只能沉默

  灿灿的理想简单直接,就是当医生,治疗她的病。但是她要用别人十步的力气,达成别人一步的目标,你不得不承认,这世界上存在的不公平。

  当同龄人已经涨到了120公分的时候,灿灿才只有70公分的高度

  当同龄人在奔跑呐喊的同时,灿灿却只能守着冰冷的铁栅栏遥望外面的世界

  当同龄人置身于温暖的课堂朗读课文的功夫,灿灿只能翻开姐姐留下的课本独立的自学。

  当同龄人在相互打闹嬉笑怒骂的时候,灿灿只能听到他们叫自己“玻璃女孩”后把头别过去,默默的当作没有听到。

  这就是瓷娃娃的人生。

  崔胜忠夫妻俩最后看着女儿:“身体既然已经这样,无力改变了,一家人只能挺着,熬下去。”

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