“我的梦想是穿上舞蹈鞋跳舞、学画画、弹钢琴、做饭,做给爸爸、爷爷吃……”16日,7岁的萱萱(化名)躺在山东省千佛山医院肝胆外科的病床上,开心地数着自己的梦想。任谁也看不出,这个阳光灿烂的小姑娘刚从鬼门关走了一趟,而把她从鬼门关抢回来的,就是她的爸爸孟凡军。当保守治疗已经无法维持孩子的生命,孟凡军果断选择肝移植手术,在攻克了一个个难关的手术下,他用自己的肝换回了孩子的生命。

  肝移植手术后,萱萱的脸色正逐渐恢复正常,病床上的她毫不掩饰自己对爸爸的依赖和对医护人员的喜爱。

  发病时浑身黄到发青,肚子胀得像青蛙

  2016年,家住济南槐荫区担山屯的孟凡军突然发现,5岁大的二女儿皮肤发黄、尿黄,还经常流鼻血,细心的他马上联想到了5年前因肝脏疾病去世的大儿子曾有过相似的症状,“我们马上带着萱萱跑了济南、北京的多家医院,化验结果显示孩子有多项指标不正常,但当时症状不太严重,只好为她采取保肝治疗。”

  去年,孟凡军带着萱萱来到山东省千佛山医院肝胆外科,经诊断,她为肝硬化失代偿期、门脉高压症、黄疸,该科主任滕木俭告知他最终需要肝移植,否则面临生命威胁。而当时在山东并没有儿童肝移植成功的先例,孟凡军也不敢冒险。经过一年间几次保肝、利胆、利尿、抗炎对症支持治疗后,萱萱症状缓解出院,但到了今年8月,萱萱的病情反复,且更加严重了。

  “她浑身黄到发青,肚子胀得跟青蛙一样,眼睛看不见,站也站不住,精神也有些失常……”一想起发病时的萱萱,孟凡军仍有些后怕。

  “肝硬化腹水、黄疸、中枢神经系统被破坏、凝血机制下降,下一步萱萱很可能出现肺部感染。”滕木俭说,萱萱得的是肝豆状核变性,这是一种常染色体隐性遗传性铜代谢障碍,通常约5~10岁发病。“一旦得了这种病,孩子可能表现为嗜睡、食欲不振、恶心呕吐、腹部膨胀及高度黄疸等,病情进展迅速,如不能得到及时有效救治,死亡率高。”但若能早期诊断予以确当、强力驱铜和保肝综合治疗,半数以上患者可获缓解。“萱萱已经错过最佳治疗时期了,保守治疗已经不能维持孩子的生命,我们只能说服孩子父母为孩子进行肝移植手术。”滕木俭说。

  经历了儿子离世,四处奔波求医,给孩子治病几乎花费了所有的积蓄,一次又一次的磨难,拆散了这个完整的家庭,孟凡军现在既是爸爸又是妈妈。

  肝移植手术后,萱萱肤色恢复正常了

  孟凡军平时喜爱抽烟喝酒,用他的话来说,白酒喝个半斤八两没问题。滕木俭也担心,这样的喜好可能会对肝脏有影响,“还好,他的肝脏除了有些小血管畸形,其他没什么问题,我们先要求他戒酒戒烟一个月,尽可能保证肝脏的质量。”

  在充分的术前准备后,10月20日上午9点,萱萱的肝移植手术正式开始,整个手术持续了大约10个小时。按照术前规划,医生精准切下患儿父亲部分左肝,植入患儿体内。“术中遇到的最大难题是爸爸的血管畸形和小孩子的管腔很细,给肝血管重建增加了极大难度,而手术缝合后最危险的是血栓形成和感染。”滕木俭说,好在手术得到医院10多个科室的全力配合和积极治疗,手术过程顺利,父亲的肝脏在女儿的体内很快就开始工作。

  出了手术室,萱萱在ICU重症监护室待了四天,孟凡军由于身体虚弱也在病床上躺了10天。“当我看到她从ICU里出来时,肤色正常了,其他症状也有很大缓解,我心里的大石头终于落了地。”孟凡军宠爱地看着自己的宝贝,“孩子好了真是啥事都没有了。”

  16日,记者在病房看到萱萱时,她正和爸爸聊天。“萱萱,现在还疼吗?”记者问。她摇摇头。“手术时哭过吗?”她也摇摇头。2年中,年幼的萱萱承受了常人难以想象的病痛折磨,但现在,她的脸上除了疲倦,看不出任何被病魔侵蚀过的痕迹。她表现出的只有对爸爸的依赖和对医护人员的喜爱。(齐鲁晚报·齐鲁壹点 记者陈玮 张如意)