上周末前的一个雨夜,3岁的济南娃娃李林羲发起高烧。母亲张兰冒雨抱着他,发疯似地从济阳赶到省立医院东院,总算保住了孩子的性命。这样的事已不是第一次发生了。
第一次发病来得很突然
补充完“营养”,孩子就发烧昏厥
张兰说,首次病发时小林羲还不满1岁。因为家庭条件不好,除了前几个月母亲的乳汁,小林羲基本没吃过“好东西”,“大人天天喝粘粥,小孩子也跟着喝,没什么油水。”
小林羲长到六个月,张兰担心营养不足,开始给他喂蛋黄,一天一点混在粥里。一天,吃完一个整蛋黄后,小林羲突然发高烧,一反常态地哭闹,在送医途中喘不过气来,晕厥过去。
小林羲在当地抢救,随后转院到济南。经过两周筛查,病情终于确诊:患了甲基丙二酸血症,一旦发病,容易晕厥、肌无力,治疗不及时有可能丧命。而且这种病难以根治,一旦病发后就需终生服药。
一家人从此踏上艰难求医路
救命药每月4000,借遍亲戚四邻
“为了给儿子治病,家里借了20多万了,亲戚四邻都借遍了。”张兰说。
张兰和丈夫是济阳县新市镇段家村的普通农民,家里的经济来源就是丈夫进城打工的收入和一大家子合种的10亩地。“孩子要活下去,药一天都不能停,一个月算下来至少4000块。孩子爸赚的钱都不够奶粉钱,我们只能厚着脸皮到处借。”张兰说。
为了维持生命,小林羲每天要输液一次,还要服用甜菜碱、维生素B12、碳酸氢钠片、左卡尼汀口服溶液等。一支左卡尼汀口服溶液15元,一天要喝两支。输液的针剂一天一支,一支20元。甜菜碱一天一包,一包20元。即使每天按时服药,病情还是在恶化,发烧状况时有发生,住院费和药物费也不是小数目。
为了给儿子治病,张兰的丈夫远赴西安打工,每个月的收入到了3000元左右,即便如此,仍是杯水车薪。
不少类似家庭选择放弃,他的妈妈却说:
“他是我的孩子,我不能放弃他”
在山东省立医院东院的儿科病房,记者见到了“怪病娃”李林羲。他已经3岁了,个头却比同龄人小一圈,连一句完整的话都说不出,不过他的脸上总是带着笑,看上去特别讨人喜欢。
因为父亲去了西安,小林羲每次发病入院,陪在身旁的总是母亲张兰。住在隔壁床的病友告诉记者,这位母亲常抱着孩子,一连几个小时不动弹,唯恐惊醒了熟睡的孩子,到了晚上,她央求同屋的人不要熄灯,因为儿子随时可能发病,一熄灯她就看不到了。“吃饭的时候,她总是拉上帘子。有一次帘子没拉好,我看见她在就着开水吃馒头。”
医生告诉记者,甲基丙二酸血症,也称甲基丙二酸尿症,属常染色体隐性遗传,病症多发于幼儿,患儿常常嗜睡、生长发育不良,并反复发作性呕吐、脱水、呼吸窘迫和肌张力低下,随时会有生命危险。目前这种病还没有根治方法,目前的治疗方法只能是以药物维持为主。这种病对于一个家庭来说,无论是精神上还是经济上压力都是巨大的,这也导致不少家长选择放弃治疗。
然而,张兰不忍放弃儿子的治疗。“他是我的孩子,我不能放弃他。希望以后能有奇迹,彻底治好他的病,哪怕只有一丝希望。只要有希望能治好我儿子的病,我宁愿他们拿我儿子做实验。”