• 这四个罕见病患者是山东省瓷娃娃罕见病关爱中心分配予我的拍摄对象。三个家庭,四个罕见病患者,他们不幸患上的,是发病率数万甚至百万分之一的“怪病”。

  • 在家里上课的瓷娃娃——崔灿灿,女,7岁半,患有成骨不全症,又叫脆骨病,发病率约在万分之一到一万五千分之一之间,灿灿绝大部分的时间都待在家里。

  • 灿灿没上过学,她就自己在家里学习,现在她已经学到了小学五年级的课程。

  • 姐姐崔宇已经读初中一年级了,妈妈把全部的个人时间都放在了照顾灿灿上,爸爸在德州一个建筑工地做装修工,如果灿灿病情稳定,一个月才回来一次。

  • 妈妈白天经常会辅导女儿课程,书桌就是两个塑料桶上面搭一块地板,每个周末也都会有从山东大学来的大学生志愿者来帮助灿灿补习功课。

  • 灿灿只能使用姐姐剩下的课本,字帖也是志愿者给带过来的,灿灿说,自己有两个最大的梦想,一是以后要做一名老师,二是要和姐姐一起考大学。

  • 妈妈让女儿用字典查“灿”字,她很快便翻出来,是妈妈教会她怎么查字典。灿灿会做小学五年级习题册上最难的数学题。姐姐也会从学校拿《老人与海》让妹妹读。

  • 灿灿小时候妈妈始终不承认女儿会得这种病,直到女儿第一次做手术。灿灿从小到大骨折过无数次,大的骨折就有20多次,最近几年,她的病情比较稳定。

  • 灿灿最近一次做手术是在4岁的时候,妈妈说,手术从早上七点持续到下午两点,做完手术醒了之后灿灿的腿会特别疼,孩子就喊“妈妈我疼”,但不掉眼泪。妈妈只能哄着灿灿睡觉。

  • 灿灿不是不会掉眼泪,在感到委屈、孤独的时候,一个人就会在房间流泪,因为行动不便,不能和姐姐一起玩,自己便在日记中写到“我去超市我在车上偷偷的哭了...小朋友说我不会走,不和我玩。”最后还让姐姐在下面签字。

  • 灿灿一家租的房子每月300元,他们家的下面曾经是巨大的垃圾堆堆起来的,周围有养猪的猪圈、废品站、垃圾场,灿灿妈妈说夏天的时候这里的臭味会非常大。

  • 灿灿不能独自行走,只能依靠从医院定制的辅助椅行走,平时会打信尔怡针剂增加骨密度,腿内一直都有钢钉支撑。

  • 灿灿平时不让任何人抱她,她除了妈妈谁也不放心,生怕会骨折,上厕所会让妈妈抱着她去。

  • 临近中午,妈妈该给女儿做午饭了,先给女儿洗洗手,然后就开始忙活起来了。

  • 脆骨病患者的牙齿不好,灿灿嚼不动芹菜,妈妈只能给女儿炖茄子,吃软软的鸡蛋。

  • 14岁的李洪福,就读于济南特殊教育中心八年级盲生班。他先天失明,在别人看来,没有比失去光明更痛苦的事情,但小洪福却十分阳光、乐观。

  • 济南市特殊教育中心位于市中区土屋路,目前有400多名盲生和聋哑生在此就读。周一,学校举行升旗仪式。旗手是聋哑生,他们听不到奏乐,要根据站在一旁手语老师的指挥,流畅地提着正步。

  • 升旗仪式上,盲生们在唱国歌。学校分为义务教育和专业教育两个阶段,义务教育的学生招收范围聚焦于拥有当地户口的学生,满足招收条件的学生可以享受学费免收的福利。

  • 义务教育阶段的每年级大多只有一个班,班里大概在20个学生以内。学生分为走读和寄宿制,寄宿制的学生一般一个月回家一次,尽管学生可能更加适应校园生活,但是学校认为不能剥夺学生与自己的父母交流感情的机会。

  • 李洪福家住在平阴安城的山区里面,他每个月回一趟家,因为每天从安城来济南的车只有早上6点半一班,他5点半就要起早,抵达济南王官庄附近的车站后,还要在坐81路倒42路才能抵达学校。

  • 据老师讲,先天失明的孩子,一般激素水平也偏低,所以发育较晚,因此小洪福虽然已经14岁了,可看起来只有8、9岁的样子。

  • 盲生班既有全盲生,也有低视生。低视生有部分视力,用的是大字版教材。

  • 全盲生用的盲文教材。课本内容和普通中小学的教材完全一致,只是将其翻译成了盲文。盲文需要用有一定厚度的牛皮纸书写,虽然课本较厚,由于牛皮纸密度小,其重量反而很轻。

  • 课间活动,小洪福和他的搭档在跑步。盲生班里,每个全盲生会和一个低视生结成小组,离开教学楼活动时,后者就是前者的“眼睛”。而在教学楼里,孩子们已经完全熟悉其结构,即使是全盲生也可以独自、安全的行走,看起来就像正常人一样。

  • 小洪福是先天全盲,他在使用盲文教材上课。盲文书页上满是凹凸不平的小点,每一组小点对应一个汉语拼音字母或者英文字母,盲生通过这种方式拼读出汉字或者英文单词。

  • 小洪福在书写盲文。特制的小锥子和刻度尺是他的“笔”,爱心人士捐赠的旧挂历是他的“纸”。刻度尺的每个小方格内有六个可扎点位,通过不同点位的组合来对于一个拼音字母或者英文字母。

  • 学生的伙食费用是由政府和学校承担的,因为盲生们吃饭的位置固定,洪福对于找到自己座位已经驾轻就熟,进入食堂不需引导也能自己找到位置吃饭。

  • 学校给学生制定了校本课程,用于培养学生各不相同的兴趣爱好,洪福喜欢打手鼓,于是参加了这个课程,一趟手鼓打下来,效果可不比普通学生打的差,一首曲目从接触到完全掌握灵活自如,他一般需要一学期的时间。

  • 音乐课上,老师弹钢琴教导学生唱《给未来一片绿色》,音乐老师会提前口述歌词,学生以盲文记下,随后盲生会手摸盲文,跟随老师唱出。

  • 每个教室的内排课桌上,都会放置一台显示器,和讲台上老师操作的电脑相连,用来给低视的学生显示大号文字。

  • 自闭症又称孤独症,是一种由于神经系统失调导致的发育障碍。2008年起,联合国将每年的4月2日定为世界自闭症日。目前中国约有160万自闭症儿童。

  • 鹏鹏(化名),今年6岁,他是济南市明天自闭症康复中心推荐给我的拍摄对象,两岁时被确诊为自闭症患者。鹏鹏的日常行为是典型的自闭症症状的表现,几乎“不认识”妈妈,只能刻板地重复妈妈所说的比较简单的日常用语。

  • 鹏鹏对某一类型的东西特别感兴趣,尤其是发光的、运动的、有声音的东西,他能连续几个小时对它们保持极高的专注度。普通的孩子可能会喜欢对布娃娃等玩具,但他可能会对瓶盖、钥匙等可旋转的圆形物体感兴趣。

  • 鹏鹏一家借住在小姨家里,家住六楼,鹏鹏妈妈说,鹏鹏原来喜欢爬上窗台玩,但那样很危险,所以就在家里每个窗台上安装了铁栏杆。鹏鹏只能孤独地望着窗外。

  • 目前尚无数据表明是何种原因导致自闭症的发生,但据已有案例表明,许多自闭症与遗传有着扯不清的关系,另外,孕妇所处的环境污染状况、生活方式是否健康也会产生影响。

  • 鹏鹏坐在小桌前,对任何玩具都不感兴趣,只关注着放有音乐的收音机。

  • 鹏鹏时不时地手舞足蹈,不知道在他的思想世界里是不是从音乐中听到了让他开心的事情。

  • 有时鹏鹏甚至会站起来又笑又跳,在自己的世界里与任何人划清界限,自娱自乐。

  • 鹏鹏爸爸在离家五公里的一家钢铁厂上班,由于工厂效益一般,每月只能拿到两千元的工资,这是全家唯一的收入来源,妈妈得24小时陪护鹏鹏,防止有意外。

  • 《中国自闭症儿童现状分析报告》显示,九成家长担心孩子日后的就业问题。平时鹏鹏在明天自闭症康复中心进行干预训练,鹏鹏妈妈说,这是为了能让孩子以后有希望融入社会,生活自理,而这也仅仅是希望而已。

  • 随着自闭症儿童年龄的增大,他们的发泄方式也越来越复杂,比如摔东西、攻击人、自残等,家长也越来越缺乏与孩子“对抗”的能力,这使得建立大龄自闭症患者收留地的愿望更加迫切。图为鹏鹏现在只能通过哭来发泄情绪。

  • 现实中,自闭症儿童难以享受到与普通孩子同等的教育机会,一是这类孩子对学习先天接受能力差,二是没有任何一所小学愿意接收这样的孩子入学。这个群体就只能待在家里,越来越自闭,得不到社会的尊重和理解。

  • 鹏鹏妈妈也想过要二胎,但是考虑到家里的经济条件以及对鹏鹏不公平的因素,便放弃了。

  • 鹏鹏对妈妈手机上的小游戏很感兴趣,虽然他并不知道怎么玩。

  • 鹏鹏从康复中心学习了如何串珠子,这也是对于自闭症儿童的基本训练方法之一,这使得鹏鹏能够练习自己的动手能力。

  • 姓名: 心愿:
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