齐鲁网5月12日讯 关爱不食人间烟火的孩子,接下来认识一位苯丙酮尿症患者的母亲,在孩子得了苯丙酮尿症以后,她并没有选择放弃,而是想尽一切办法寻求自救。她是如何来做的呢?
据山东广播电视台生活频道《生活帮》报道,北京大爱天使苯丙酮尿症罕见病关爱中心赵宁说,“别的小孩喝酸奶,而我的孩子却只能喝矿泉水,我听到以后就流眼泪。”
赵宁是一位患有PKU孩子的母亲,得知孩子在幼儿园里,不能与其他小朋友同食,失落的心情涌上心头。
赵宁说,孩子平时只能吃一些,含低苯丙氨酸的食品,喝白开水,身体需要靠营养品来维持。“去超市逛,百分之九十五的是不能吃。”
为了让孩子的饮食尽量丰富一点,赵宁花大价钱从国外购买大量特食,这也花光了家里大量积蓄。“也想过抱着孩子坐火车去东北,结束生命。”
但是坚强的赵宁,并没有选择放弃,而是尽全力寻求自救,成立了北京大爱天使苯丙酮尿症罕见病关爱中心,通过组织关爱更多的PKU患者。“商品都是打广告宣传,这种病也需要宣传。”
赵宁办公室的墙壁上贴满了患者的照片,每张照片背后都有一个感人的故事,她开始慢慢给记者讲了起来。
从关爱中心成立初期到现在,有近五百名患者的家长相互取得联系,宣传了PKU知识,病友们相互切磋病情,这也被赵宁戏称为抱团取暖。
在病魔的面前,首先病人要坚强不能放弃,更多的是敞开心扉勇敢的面对,才能战胜病魔,也希望有更多这样的公益组织成立,去关心这群特殊的孩子们。