姐姐小欣垚给爸爸赵玉民擦眼泪。王庆龙供图姐姐小欣垚给爸爸赵玉民擦眼泪。王庆龙供图

  中国青年网临沂10月27日电王庆龙记者宿希强)临沂村民赵玉民做梦都没想到,他的人生会经历电视剧中才能看到的情节。他年仅一岁零两个月的儿子患上了罕见病,需要骨髓移植;除了配型难,高昂的医疗费也让这个壮实的汉子不得不弯下挺拔的脊梁。而在他不堪重压之际,他不到三岁的女儿轻轻擦去了他眼角的泪水:“爸爸别哭,我来救弟弟!”

两岁姐姐小欣垚给一岁患病弟弟小冠豪喂奶补充营养。王庆龙 供图两岁姐姐小欣垚给一岁患病弟弟小冠豪喂奶补充营养。王庆龙 供图

  罕见病袭击一岁幼儿 

  赵玉民,山东省临沂市罗庄区册山街道石杭岭村人。不久前,他一周岁零两个月的儿子小冠豪突然反复发烧,在临沂市人民医院治疗一周高烧不退,全身淋巴结肿大。随后转到山东省立医院,结果省立医院给出的建议是:孩子病情严重,怀疑是噬血细胞综合征,急需转至北京治疗! 

  赵玉民吓得两腿发软,但仍以最快的速度和妻子一起带着小冠豪踏上了去往北京的高铁。在北京儿童医院的血液三科,医生给赵玉民的答复是孩子患有罕见的血液疾病,怀疑是淋巴节肿瘤和噬血细胞综合症,但无论哪一种都不好治,后者更是很严重的一种血液疾病,发病率为1/1000000,就算是移植骨髓,成功率也不足50%。

医生给出的小冠豪的诊断结果。王庆龙 供图医生给出的小冠豪的诊断结果。王庆龙 供图

  赵玉民和妻子都被吓瘫了,但孩子的情况紧急,只能在进行大量检查的同时,先凭医生以往的经验进行保守治疗。还没等赵玉民反应过来,医生说需要先去外科做活检(就是取脖子上一处肿大的淋巴结做检查),但活检手术危险性很大,加上孩子年龄小,极有可能下不来手术台。尽管十分害怕,赵玉民也只能颤抖着手在知情通知书上签了字。这只是第一次,接下来的骨穿、活检、放疗……每一次都是对这个小生命的无情考验。 

  两岁女儿说:“爸爸别哭,我来救弟弟” 

  2017年9月,医生告诉赵玉民通知家里的两个孩子去医院抽血化验,以备进行骨髓移植。大女儿还好说,已上初中;二女儿欣垚还不到三岁,手心手背都是肉,赵玉民无数次落泪,他真不愿让女儿也跟着受这份罪。但小欣垚很坚强,她用小手一边擦掉赵玉民眼角的泪水一边说:“爸爸别哭,我来救弟弟”! 

  赵玉民却再也抑制不住自己的情绪,嚎啕大哭…… 

  虽然不到3岁的小欣垚还不太明白是怎么回事,但是每次去北京,小欣垚都非常的高兴,因为她能见到爸爸、妈妈和弟弟。每次检查,小欣垚都很坚强,从来没有流过眼泪,倒是每次看到爸爸、妈妈流眼泪,她都会用小手帮爸爸、妈妈擦眼泪。 

  10月中旬,孩子突然再次发烧,医生只说了一句情况不乐观,让赵玉民准备50万到100万的手术费以及后续治疗费以备进行骨髓移植,这对于一个农民家庭来说简直是天文数字。赵玉民一听就觉得天都塌了,短短两个月的治疗已经花了将近30万,这是他拿出所有积蓄并且借遍亲戚朋友之后的最大限度了。 

  目前,由于孩子病情危急,儿童医院床位紧张,小冠豪只得转到解放军陆军总院附属八一儿童医院暂时治疗。 

  省下一分钱就多一分希望 

  北京一直被称作儿童疾病的的最后一站,每天赵玉民都能见到那些因病情极度恶化而不得不放弃治疗的绝望场景。这无论对家长还是孩子都是莫大的打击,赵玉民一次次的用泪眼送走他们,内心的担忧就像是在吹气的气球,越涨越大。 

  但他更知道,作为父亲的他只能选择坚强。 

  白天,赵玉民守着治疗区一次又一次的被医生撵走,晚上去地下停车场打地铺,饿了就啃两口老家里给他捎来的煎饼,就算是饭发霉了他也没有浪费过。因为赵玉民深知,省下每一分钱,儿子的生命就多一分的希望。 

  每天早上五点多,赵玉民就开始盼着早点进入医疗区,隔着一个小小的窗户看看妻儿,运气好的话一天能见两次,虽然每次只有短短的一两分钟,但这是他每天最幸福快乐的时刻。其实每次相见赵玉民的内心都是忐忑的,他怕听到关于孩子病情的种种不好的描述以及医院的催款通知,唯一能支持赵玉民的动力就是“孩子还活着”。

赵玉民在10平米的地下室内吃饭,吃的是生韭菜和花生渣。王庆龙 供图赵玉民在10平米的地下室内吃饭,吃的是生韭菜和花生渣。王庆龙 供图

  10月25日,为了给小冠豪第三次骨髓移植配型,赵玉民的家人都赶到了北京。为了节省开销,他们便在医院附近租住了一间不足10平米的地下室。 

  “我现在已濒临绝境,真希望有好心人帮帮我们,我会永记救命之恩……”赵玉民说。 

  (如有爱心人士救助小冠豪,可拨打电话15853950336联系赵玉民。赵玉民农业银行卡号:6228480018845962077;开户行:中国农业银行北京礼士路支行)