“一旦流血就止不住”德州一片区书记半年花了80万，扛不住了…

　　说起血友病，可能听说过这个医学名词的人并不多。但说起“玻璃人”这个群体，很多人一定曾或多或少有所耳闻。近日，德州市经济技术开发区的王女士向齐鲁晚报·齐鲁壹点打来电话，希望得到社会上的好心人求助，帮他挽救正在死亡线上挣扎的“玻璃人”丈夫。

　　王女士的丈夫名叫荣佑旺，是一名血友病患者。今年3月份，55岁的荣佑旺突发腰部出血不止被送到北京协和医院治疗，出院后因无力承担后续昂贵的血液制品治疗费用，荣佑旺出现腰部出血反复、腿部溃疡不愈、肌肉萎缩等并发症。“希望好心人能帮我们筹集到购买血制品的费用，帮老荣渡过这一关。”

　　注射补充“IX因子”

　　一年花费数十万

　　据王女士介绍，老荣所患的B型“血友病”是一种罕见的遗传性疾病，这种疾病的病因就是患者体内缺少一种 为“IX因子” 的凝血因子。正常人在受伤流血后，因为自身凝血功能正常，所以都有伤口都能结痂自愈。而像荣佑旺这样的“血友病”患者则无法自行止血，只能依靠向体内注射“IX因子”的方式获得止血能力。也正是凝血功能的缺失，让血友病患者有了“玻璃人”的称呼。

　　王女士介绍，因为是遗传病，荣佑旺自小便与其他的孩子不同。别的孩子磕磕碰碰流点血一会就好了，荣佑旺则明显止血很慢。或许是因为医疗和家庭经济条件不允许，当时家人也没有对这个病有很深的认识。大约在十几岁时， 一次荣佑旺从树上掉下来摔伤后止血不住，后来送到医院靠输送别人的血液才抗了过来。2019年3月份，荣佑旺再次出现了腰部出血的症状，而这次仅仅靠输血已经无法缓解出血症状，他需要效力更强的“IX因子”血制品才能止血。

进口药物。

国产药。

　　“一支国外进口的纯净的IX因子大约是2000块钱，而如果满足治疗需要，一天就要打10到20只需要2万到4万块钱 ，即使是国内生产的人凝血酶原复合物每支七八百块钱，一天也需要打十几支。”王女士称，国内便宜的人凝血酶原复合物除了含有IX因子外还有其他的，如II、VII等其他物质，对于只缺乏IX因子的荣佑旺来说，打上相对便宜些的药物虽然也能止血，但同时还产生了血栓等并发症。“因为缺少治疗费用，王女士只能给荣佑旺打便宜的国产药，常常 是一边止血，一遍治血栓。”从今年3月份到现在，荣佑旺已经花掉了80多万的治疗费用，而这些费用做到的却仅仅是维持住生命。如果治疗好腰部出血的病症，则需要更大剂量IX因子配合治疗。

　　曾因脑部出血险些丧命

　　同事跨城购药保住性命

　　除了血友病患者这一身份，55岁的荣佑旺还有另外一个公职身份：2007年至2011年期间，荣佑旺曾担任德州市经济技术开发区袁桥镇的一名片区书记。除了这次发病外，荣佑旺最凶险的一次也是在任职期间。

　　2007年左右，荣佑旺从镇蔬菜站调任镇片区书记，负责联系东王官、西王官、牟庄村等几个村的工作。调任后不 久，德州市高铁东站修建选址落在了荣佑旺书记的片区内，玻璃书记荣佑旺赶上了大拆迁工作。“那个时候刚开始拆 迁，村民不认可，家家户户都需要上门解释，软磨硬泡。”牟庄社区书记牟士山称，拆社区、搬市场、修公路，从拆到建几年下来，荣书记吃住盯在村里，和村干部一道努力顺利完成了搬迁工作。2012年初，就在德州高铁东站投用后不久，荣书记在倒在了工作岗位上。

　　“头一天我还和荣书记约好汇报工作，第二天到乡镇上后就听到了荣书记晕倒被送到医院抢救了的消息。”袁桥镇牟庄社区牟士山书记称，事发那天上午九点左右，自己从社区办公室去镇政府找荣书记汇报工作，一进镇政府就听 到了荣书记晕倒被救护车拉走的消息。随后牟书记赶到医院探望，此时的老荣已经昏迷、呕吐不止，被送进了抢救室 抢救。“上午11点左右，大夫出来给家属说是脑出血，但是血止不住，人怕是要保不住了。”妻子王女士一着急晕倒在抢救室门前，单位的同事都闻声赶来。“同事们都忙活后事，有的已经准备好了衣服，说“趁身子软的时候穿上 ”。

　　虽然荣佑旺一直刻意隐瞒，和荣书记搭档多年的牟书记却是了解内情的。“我知道这种药对他有很大作用，虽然大夫说人快不行了，我们还是想试试。”因为德州没有“IX因子”这种血制品，牟士山坚持让同事去济南将药买回来试试。这一试试，也将荣佑旺从死亡线上拉了回来。

　　命是救回来了，但这场病也给荣佑旺留下了很大的病根，如今的荣佑旺开始健忘、腿脚也不灵便了，有时候还会有自发性出血的情况。每次出血，“IX因子”血制品就是荣佑旺的保命药物。

脚部血栓。

　　一家三口两人重病

　　独生女儿学会打针输液

　　自2011年脑出血以来，荣佑旺每年的各种治疗费用俨然已经成了一个无底洞，吞噬着这个家庭的所有收入。祸不单行，2015年老伴又查出了甲状腺癌症伴有淋巴转移。患癌后的王素珍身体状况每况愈下，照顾起老荣来也开始力不从心。

在家中治疗。

　　荣佑旺和妻子只有一个女儿。为了节省费用，荣佑旺的女儿已经学会了输液技术，在不太严重的时候在家里给父亲和母亲输液。“严重的时候，我和老荣躺在床上，女儿请假回来同时给两个老人输液。”在荣佑旺家里，单独的一个小间里堆满了各类药品箱子和两个小冰箱。冰箱里储存的是老荣的救命药。平常的治疗就是王女士自己批发输液器材、各类葡萄糖和氯化钠液体，女儿回来给父亲配药输液。

　　“血友病虽然不可治愈，但是只要有足够的药品和正常的治疗，及时补充IX因子，血友病是不影响寿命的。”王女士称，希望在社会上好心人对他们一家施以援手，让老荣重新健康起来。

　　如有好心人想帮助这一家人，可直接捐款至以下账户：户主荣佑旺，

　　中国建设银行股份有限公司德州经济开发支行，账户 6217002270005135265。若联系记者，可在齐鲁壹点APP找记者栏目@张磊，或拨打齐鲁晚报·齐鲁壹点德州热线电话：0534-2600000。

　　（齐鲁晚报·齐鲁壹点记者 张磊）